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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

これからのこと

その他

今少しずつこのブログを整理する作業をしています。
レイアウトが変わったり、一時的に不具合があることがあるかもしれません。

2年が経とうとしている今、今だから忘れないように記録したいこともあるし
そして、病気が突然分かって途方にくれてしまったご両親がいたら、子供が目を失い、義眼をすることになったら、そういう時に少しでもお役に立てるようなところにしたいのです。

私達のいつもの生活なども織り交ぜて書いたらきっと楽しいブログになるかもしれないんですがどうしても記事が埋もれていってしまいます。
息子が患っている病気のことや、義眼の情報は本当に本当に少ないので、同じ境遇の方が少しでも前に進むための手がかりが探しやすい場所にしたいのです。
かたい文章も多いかもしれませんが
どうぞよろしくお願いします。

そのかわり、またイラストを織り交ぜての記録を再開しようと思っています。



ネイチャーにあたらしい文章がでていました。
日本も早期発見であれば今は95%くらいの生存率と言われています。
網膜芽細胞腫は人種、性別による差がないということなので
全世界では30%未満という数字に驚きました…

https://www.natureasia.com/ja-jp/nrdp/primer/67334

網膜芽細胞腫は、世界で毎年約8000人の子どもが診断される、小児の網膜に発生するまれに見られるがんの1つである。
おそらく錐体前駆細胞のような形質転換感受性網膜細胞の網膜芽細胞腫遺伝子(RB1)の両アレルが変異すると網膜芽細胞腫が発生する。網膜芽細胞腫タンパク質(pRB)の腫瘍抑制機能が失われると、細胞分裂が制御不能になり、腫瘍の進行に伴ってゲノム変化が繰り返される。

ほとんど全ての組織にpRBが発現しているが、錐体前駆細胞では、RB1喪失に対するpRBの感受性を高めて腫瘍形成を可能にするという生化学的および分子的性質が認められる。

高所得国における患者の生存率は95%を超えるが、全世界では30%未満である。

しかし、疾患啓発の向上による早期診断、新ガイドラインの活用、および臨床経験の共有によって、転帰は改善してきている。

従来治療では失われていたかもしれない眼球を救出する有望な方法として、動脈内投与化学療法および硝子体内投与化学療法が登場した。現在進行中の国際的共同研究によって、眼病変の多種多様な分類は、治療法の適格性、有効性および安全性を一貫して評価するために標準化された分類定義に置き換えられるだろう。遺伝性網膜芽細胞腫の生存者は二次がんの発生リスクを有しているため、生涯にわたる経過観察が必要である。

多様な組織におけるRB1喪失の分子レベルでの影響を明らかにすることによって、生殖細胞のRB1変異を有する患者の、二次がんに加えて、網膜芽細胞腫の治療と予防に新しい道が拓かれるだろう。


アメリカでも保険に入っていない場合は高額で治療を受けられなかったりもあるようです。
医療分野ではたぶん日本は恵まれています。

眼球を温存しながら助かる方法も出てきた。
でも未だに眼球摘出を治療法として多く選択せざるおえない現実もある。
早期発見されるようになってきたけれど、先進国であっても治療法がまだまだ確立はしていないのです。
なかなかに複雑で難しい病気だということは変わりありません。




いろいろ調べていて時々、原発の影響と絡めている方をみかけました。
眼内にがんができるということを知らない人が多いので、センセーショナルにうつるのかな。
拡散されていると何とも言えない気持ちになります。
網膜芽細胞腫は急に出て来た病気じゃなくて昔からある病気です。
(今年調査が行われていたようなので、増減や現状はこれから分かるはずです)


病気が分かった子供達はとってもつらい治療や診察を頑張って受けています。
義眼だって慣れないもの、大変です。
両親も責めながら悩みながら、毎日向き合っています。
みんな現実と向き合いながら、今とこの先を考えています。

だから批判の材料にしないで欲しいのです。
たぶんどのがんだってそうです。
知るなら現状をちゃんと知って、伝えて欲しい。

そして少しでも早期発見や治療法が確立していくように、環境がよくなる方向に力を貸していただきたいのです。