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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2015.9月(記録)

通院、治療

9月の外来。
直近で保育園で義眼がまわる事が起きていてまずはそれを聞く事から。
義眼師さんにも相談したけれど大きさなど割とフィットしている状態なので様子見ということになっていました。

義眼が合わなくなる、というのは単純に大きさが合わなくなる。というのも一つなのですが
網膜芽細胞腫の場合は再発してるんじゃないか、ってこともよぎってしまいます。
何かが出来ていて合わなくなってるんじゃないか…MRIもコンスタントに撮っているので無いと思いつつ心配な日々。

眼科のチェックは良好。義眼床も綺麗なので大丈夫とのこと。
眼脂が増えているので目薬を変更してもらいました。

その後採血。
ああーエレガントに取って欲しいなと思っていたけれど
今回は小児科でなく採血ブースでの採血だったから溶血が心配。
もうめちゃくちゃ暴れていたので溶血していてもおかしくないかな… ここのところ腫瘍マーカーの正しい数値が取れていないので悩みどころ。


小児科ではMRIの結果と採血結果も見ながらチェック。
血液の基本チェックは問題なし
再発、などもリンパの腫れなし、MRIや血液検査を見てもないだろうとのこと。とりあえずホ。本当にホ。

だたやっぱり義眼台のズレが気になると…何故か眼科ではあまり言われないこのズレ
小児科だと気になると言われて(私も気になっているのですが)どうなっているのやら。
私が双方で動いても変わらなさそうなので、小児科の先生に眼科にどうすべきか聞いてもらうようにお願いしました。
もうちょっと連携が取れて欲しい。


前回少し聞いた義眼台の引き上げ術。
イメージとしてはなんとなく何かで釣り上げるのを想像していたのですがどうやら違うようで
体の別の場所から取った脂肪を義眼台の下に入れて上げるそう。
大人だったら上部で固定することも可能なようなのですが子供の場合は成長があるため出来ないようです。

何にしろ全身麻酔下での手術なので「お願いします!」なんて簡単には言えない手術。
何度もするものではないので時期はちゃんと見極めないと。


次回は冬のMRI



海外にお住まいの方のブログを見る機会があってretinoblastoma専門のような科があることにびっくりしました。
今の病院もいい病院なのですが、連携に関しては時々?と思う部分もあり(義眼台の事に関しても医師同士でもう少し相談して欲しいなぁと。欲を言えば義眼師さんも交えて)。
がんセンターだともう少し違ってくるのかな。

あと、術後に可愛いケースに入った義眼ケアセットのようなものが用意されていて!ああ、こういうの欲しかったなぁって。
だって義眼所は別の場所だし、もう最初は混乱の中で何が必要かなんて分からない。医師は義眼についてはそんなに多くは説明してくれない。
親がそんな中、そうでなくても色々頑張らせてしまっている子供の目のケアをスタートさせないといけないのは大変です(でした)。
子供にとっても親にとっても義眼はじめてセットみたいになっていると安心すると思うんです。

と同時に海の向こうでも頑張ってる子ども達がいるってことも。
ほんとにね、みんなみんな、小さな体でがんばってるからこれ以上がんばれなんて言いたくない。
でもどうか乗り越えてみんなみんな、すくすく大きくなって欲しい。