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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2015.7月(記録)

主に前回MRIの結果報告を聞く日でした。

眼科の診察は別の日だったのですが、合わせてもらうために電話で調整。
この日も外来はすごい人で時間がかかる事を想定して、機嫌をとれるものをいろんなジャンルで持っていっていました。
パンに絵本、最近はまっている粘土、お絵描きグッズ等々…
最近は息子のご機嫌取りも一苦労。大きくなった証拠ですが
なかなかに苦労します。

眼科は前回MRIの後では眠っていてちゃんと見てもらえてなかったので
義眼を取ってしっかりと。状態は良いようでホ。
義眼も最終的に出来たのが本当にバランスがよくて、日常、違和感を感じない。
「義眼いいですね!」と言ってもらえてちょっと嬉しかった。

小児科では担当医からMRIの説明。
この先生、本当自然に発達チェックするの上手い。
息子と話しながら、絵本を見せたり、おもちゃを触らせたりうまーくポイントポイントをチェックしている。

MRIで再発などの気になる所見はなし。
今迄下がっていた腫瘍マーカーが今回跳ね上がっていてドキっとしたけれど
MRIで合わせて確認できているので心配はないとのこと。
腫瘍マーカーってやつは本当いつもドキドキさせられます。気にしすぎたら駄目だけど気にしないといけない。



画像で気になるのはやはり義眼台の位置。
5、6mmの位置のズレは何度見ても大きい。


下がっていることで顔の形が歪んでくる可能性があるとのこと。
これから成長していていくから頬の筋肉とかが付き方が変わる、確かにありえる。

「タイミングをみてつり上げ術しないといけないかもね」

つ、つり上げ?そんなの出来るんですか、入れ替えじゃなく…
ちょうど最近小学生くらいの子が手術をしたそう。

義眼台をつりあげて位置を変える、そんな方法あったのか!
全然想像ができないけど…
とにかく初耳です。先生…

入れ替えるのかつり上げるのか、そのままにするのか。

義眼台をうまく留める手術が難しいというのは聞いていたけれど、位置ってなかなか定まらないものなんだなぁ。露出もあるということだし本当に難しいのですね。

すぐにではないとはいえ、タイミング等悩まないといけない日がくるのかなぁ
義眼床綺麗だから、また一からって考えると結構迷う。






あと悩んでいた、動きの話。
MRIの時に別の先生にも聞いてみた事だけど、主治医は発達の専門家でもあるのでもう一度確認。
息子、見えている方の目を使ってラインや模様を凝視しながら歩いたり、ハイハイしたりする事がよくあって、一時は発達の問題?と悶々とした日々も。

保育園での行動を見るとコミュニケーションも上手にとっているし、最近はお友達とも良く遊ぶ。言葉も早い。多分違うなぁと思いつつ、目のことが関係している謎行動はやはり気になる。

聞いてみるとやはり多分遊びの範疇だと。(先生もあまり見た事ないけどということですが)
片目の視界を脳が調整するのは、0歳からというのもあってもう出来ているはず。
視線などを見てもできている。
性格を見ても視界遊びをしているんでは。

最終的にも遊び、ということが分かりホッとしました。