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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

義眼での入園のこと(一年たって)

義眼のはなし

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先日入園から一年、進級しました。
息子、二歳になってすっかりお兄ちゃん。と言っても朝送って行く時は必ず泣いていますが(笑)

言葉がポンポン出てきて大人びた発言をすることもあるし、あちらこちらと歩き回るし、
園では遊びを開発したりお友達とコミュニケーション取りながら遊んでいたりして
一年って時間はこれほど人を成長させるんだなと…本当驚きです。

入園の面接に行ったのは手術後退院してすぐ。とにかく面接だけでもと考える余裕などなかったけれど行って
まだ義眼もはめられる状態ではなく眼帯をしていました。
無理をしてでも行ってよかった。今の園に入ることができてよかった。そう思います。

はじめの方は義眼フィッティング中ということもあり回る回る…ひえ〜ということが何度も。
都度保育士さんに対応していただいて本当感謝しかありません。
最近はフィットした義眼ができて殆ど回らなくなりました。

これから保育園、幼稚園という方からメールを頂いたりすることもあるので
入園の時はどうだったか、入園当初も書きましたが
一年振り返ってもう一度まとめてみました。
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(1)電話での説明より会って説明
電話で少しお話した時は対応に困っている感じでした。
障がいのある子供も預かっている古くからある園にも聞いてみたのですが過去一人ということだったので
本当に対応が分からない、のが現状なのだと思います。
実際に連れて行って話をする方が絶対に良いです。印象が(良い方向に)全然違います。


(2)義眼についての先入観がみんなある
やっぱり義眼は「球形」だと思われていました。(私もはじめそうでしたが!)
だから義眼がとれた、とった時に大きな穴があいていて…それが怖い。
この誤解をまず解く必要がありました。
私は園長先生や保育士さんの前で実際に取って見せて説明をする時間をいただきました。


(3)「はめはずし」をしてもらえるかは自治体、園によって異なる
これはメールを頂いたりして分かったのですが、自治体によっては義眼の出し入れを他人がすることを禁じている場合があるそうです。
(調べた限りでは国でははっきり禁じているものはなかったと思います。)
園でも方針によって変わってくるのでまずは聞いてみるしかありません。
対応していただける場合は必要なスポイトなどを預けて、
無理な場合はまわった時などに対応できるようアイパッチなどを預けておいたり、都度園に出向いたり。いずれ自分で対応できるようになるのでそれまで、ですね。

私は今の所お願いはしていませんが
目薬は他の薬と同じように「投薬指示書」を主治医よりもらって提出すればしてもらえるはず。


(4)他の保護者に言うかどうかは…様子をみて
これは今でも悩んでいます。が
一年目はかなり義眼が日常的に回ってしまっていたので、万が一直しているところを見てびっくりされないようにとお話をしました。規模が小さい園なのでクラス10人以下という状況もあったかもしれません。
ただ、話した時になんだか腫れ物に触るような感じになってしまって。私としては「びっくりしないで」という事だけを伝えたかったのですが、義眼であるということを重く受け取られてしまったようで失敗したなぁと思っています。

進級して環境が変わった今は様子を見ていますが基本的に義眼であることは伝えないでおくつもりです。回らなくなりましたし、普通の人は分からないと思うので。
(保護者の方になんと眼科医の方がいらっしゃってその方には分かってしまったようです!…まぁあまりない例です…)

ただお友達との間で義眼であることで何かトラブルがあったり、保護者の方に聞かれた時はお話をするつもりです。
隠すことではないけれど、積極的に言うことでもない。
色々想定はしておくけど、都度対処というのが今の心境。


(5)先生(保育士)さんとは考えを統一しておく
統一しきれてなくて(私が迷っていたのもあるのですが)トラブルがあったことがありました。
日々のケア、お友達と何かあった時、保護者に聞かれたら、子供本人への目のことの伝え方 等々
どういう対応をするのか、ということの擦り合わせは大切だなと。
今日どうだったかという毎日の報告、そして懇談などの機会にも細かく話をするようになりました。
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→入園の時に作った「義眼のはめはずし」のイラスト説明があります。
お役にたつかどうか分かりませんが必要な方がいらっしゃればお送りします
marmom03@gmail.comまで

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おしゃべりするようになってきて、自我がでてきて、
自分の義眼のことも分かってくるかな、お友達と何かあったりするかなと色々不安。
多分これからの方が問題や悩むことも多そうですが…今年はどうなるかな。