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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2015.2月(記録)

予約時間を間違えてまちぼうけ。
今まで午前の予約が多かったので午後なのを完全に見落としていました。
長い長い待ち時間、家に帰るには中途半端なので近くの友人のお店に遊びにいって
それから再度診察へ

はじめは眼科。いつもは予約していても一時間、長いと二時間待ちは当たり前なのだけれど拍子抜けするくらいすぐに呼ばれました。
長いと思ってパンを食べさせていたものだから名前を呼ばれてアワアワ。
そして途中で中断されたものだから大泣き…嗚呼

先生による義眼床チェック。
義眼床は綺麗だということで問題なし。
気になっていた下瞼のふくらみ。どうしても義眼を入れるとふくらんでしまう。
将来的にこれが続くとベロンと下がってしまうのではと心配なのです。
先生によると、外に向いたりしていないからそれは今の所大丈夫だろうと。
万が一状態が悪くなってきたら形成術も考えましょうとのこと。
日常にはほとんど不自由はないのだけれど
義眼、まだまだ分からないことだらけだなぁ。これから一生続く息子の義眼生活。
想像ができないことばかり。

最後に「網膜芽細胞腫全国登録参加のお願い」の同意を聞かれました。
どうやら今、眼科学会が統計をとっているようです。
網膜芽細胞腫全国登録委員会…そんなのあるんだね…
人数や発生場所、頻度の移り変わりや病気の兆候、腫瘍の大きさ、治療の効果などを統計をとってこれからの治療や治療法開発に役立てるそう。
患者数が少ないからこういう統計はとっても意味があると思います。


続いて小児科。午後診ははじめてなのでブースが違って変な感じ。

触診問題なし。
先日のMRIの画像を見ながら説明。
MRIの結果も再発の兆候は見られずということでホ。

以前義眼台の様子もMRIでチェックしていると聞いたのですが、左右差などもこれでチェックできるそう。摘出した方は眼球がない分、成長をうまくしてくれるかどうか分からない訳です。
義眼や義眼台は見た目を整えるだけでなく成長を促す意味もあります。
まだ息子は一歳。これからどんどん体が成長していく。
もし左右差があまりに大きくなってきたら義眼台の入れ替えや形成術なども考えるということ。

義眼台は中学生くらいで入れ替えしないといけない、ということも前に聞いたのですが
する人としない人は居ると。

今の義眼台でうまく成長してくれればそのままでいいし、
思ったほど効果がなく、左右差が出て来た場合はタイミングを見て更に大きいものに入れ替え
状態を見ながら、ということみたいですね。

入れ替えは全身麻酔の手術。負担もかかるしまたフィットする義眼を一から作り直しになるので
無い方がいいけどなぁ。(しかし下に下がり気味だしなぁ…)

分かっていたことだけど、そうか。人の手で成長を促して、細かくみていかないといけないんだな。人の体ってすごいバランスでできてるんだなと改めて。


あ、今回のMRIで中耳炎がだいぶ治っていることがわかりました!よかったよかった。
そして次回から小児科も徐々に間隔があいていくことになりました。