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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2014.12月(記録)

一年目の検査 になるのかな。
朝からなんとなくそわそわしていました。何もないようにと祈るような気持ち。

いつもは眼科からだけど今回小児科から。

前回血液検査の結果...NSE(腫瘍マーカー)40越え  !?   放心していたら横に「溶血」と。
先生曰く溶血だと60くらいまでいくこともあるそうで。ちょっとホっ...



なんだか採血場のスタッフ下手なのかな。話の様子からどうも息子だけじゃなさそうで。

溶血だと正しい数値がとれなくて異変が分からないし、マーカー結果はすぐには出なくて意味がないので今回から小児科で取ることになりました。
先生の「エレガントに、エクセレントに取ってね」というスタッフへの指示に笑った(笑)
本当、エレガントにかつエクセレントに溶血なく取ってください。

今後どこに気をつければいいのか
異変はどこに出てきたりするのか
ということを尋ねると

•一番は頭部。頭をさわるとポコっと出てきたりするのでチェック。触ると分かるくらいの違いが出るそう。基本この病気は頭部の異変。
•左目が光ったりしないかどうか

とのこと。

あとは中耳炎のこと。やっぱり滲出性だったので長期戦になってて。何もしないと難聴になる可能性もあるので定期的に耳鼻科。

歩行はまだでかなり心配されてます...
うーん大分しっかりしててもう歩いてもおかしくないんだけど。
歩くこと自体は好き。
次の検診で念のため遠城寺式発達チェックをすることに。(←でもこれは四肢の病院でもチェックされたのと同じなので異常は出なさそうだけどな)

そして貧血再び...

とすっきりしない感じだけど命にかかわる異変がなくてよかった

次は眼科で
眼形成の先生が変わりました。
と、聞いてた先生とちがーう!!!
どうも二人いて聞いてなかった方の先生に割り振られた模様...
「変えますか?」って言われたけど
いやーそんなこと言えないです。何?そのチェンジ制度。
でもそのつもりで来てた訳でして急に違う先生っていうのが困るってだけで。

カルテを今見たって感じだったしなぁ
あんまりちゃんと聞けなかった。
しばらく様子見です。
以前と違ってよくしゃべる先生。
以前の先生がちょっと懐かしい。


続いて眼底検査。
ぐるぐる巻きでギャン泣きで。
今日は他の患者さんも多かったのでおばあさん達が「なんてことするの...」って顔で見ていました...(共同検査室みたいなところなのです)。これはもう見た目が拷問ですからね...

結果はクリア!
よかった!!
次は2歳になってからで、それが終わればしばらくは無しだそうです。
確率が減ってくるし、2歳くらいから自我がはっきりしてくるからトラウマにもなるし
ってことなんですが、他の所はどうなんだろう?  どのくらいの間隔でしてるのかな?

フルコースは無事終了。
来月はまたMRI

あとは去年病院で迎えたお正月だったから。今年は無事に年を越して笑顔で家族過ごせますように...