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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2014.11月(記録)

通院、治療

息子、先月は風邪をこじらせ肺炎で入院。
入院前の調子の悪さも合わせると2週間安静状態だったので
先月予定していた定期外来もずれて11月となってしまいました。

眼科は3ヶ月に一回に延びたので
今回は初の小児科だけ。
前回のMRIの結果を詳しくききました。

結果は特に異常なし。転移等の異常はみられませんでした。
しかしです。
中耳炎が発覚。正しくは乳突蜂巣炎。
MRIって中耳炎も分かるんですね… 水がたまってるのとか鼻がつまってるのとかはっきり分かりました。9月のものだし今どうなってるんでしょうね。
ああ通院が増える。

あと気になっていたMRIは頭部だけでいいのかどうか。
転移とかどこにするのか分からないし全身とらなくていいのかなぁと思っていたのです。
先生によるとこの病気は異変があれば頭部にまず現れるとのこと。
骨髄などにあっても頭部に何か出るのだそうです。
そうであれば血液検査+MRIでフォローできるってことなのかな。

触診も異常なし。
腫瘍マーカーNSEの値は横ばい(ちょっとあがってたけど)
ずっと数値をとってきての大体の平均値なので問題はなさそうです。


次は歩けるようになってるかなと先生。
そうです、息子は歩行がまだです。
理学療法士さんのところにも通っていて、身体的には問題ないとのことですが
慎重さが影響しているのか何なのか、なっかなか一人歩きしません。
歩きたい欲もあり手をつないでの歩行はもう大分スムーズなんだけどなぁ。
目の影響ではない、との見解です。

小児慢性医療の更新書類も届いて
来月は遂に一年目の検査。
やっぱり心はそわそわします。
どうかどうか無事に一年を迎えさせてください。