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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

網膜芽細胞腫 啓発週間

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Facebookで「網膜芽細胞腫啓発週間」という記事が目にとまりました。
子供さんが両眼性網膜芽細胞腫と分かって一年経ったその日から一週間。それを家族の「網膜芽細胞腫啓発週間」としてそれまでの経験と病気の概要を投稿されていました。
めぐりめぐって現在で7000近いシェアだそうです(すごい!)
それだけの人が知ってくれただけでも大きなことですね。

そこから検索されてという方が増えているのか
いつもよりこのブログもアクセス数が多い気がします。

私自身もこのブログは息子の記録の為と
微力ながらこの病気の周知と
歩みを書くことで少しでも助けになればとはじめました。
自分の心をまとめていく作業でもあるかもしれません。

本当に情報がなく知る機会がない病気です。私も知らなかった。

Facebookの記事をきっかけにふっと
網膜芽細胞腫の概略が分かるものをと画像を作ってみました。

網膜芽細胞腫啓発週間を見て、という方も
子供の異常を感じてという方も
別の事を検索していて迷いこんだという方も

一人でも多くの方が知って、早期発見に繋がりますように。
子供たちの命が助かりますように。

どの家族も共通の願いだと思います。


【詳しくは以下をご覧下さい】
網膜芽細胞腫とは - うみをすすむ
網膜芽細胞腫をみつけるには - うみをすすむ
網膜芽細胞腫関連リンク - うみをすすむ
"発覚〜手術まで" - 記事一覧 - うみをすすむ

※この画像ファイルは周知に関することであればご自由にお使いください。
もし大きなファイルが必要でしたらメールでお知らせください(これ入れて欲しいなどのご意見でも)


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ひとつ現実を書いておこうと思います。

この病気は早期発見できたとしても
綺麗さっぱり病気とさようなら、という事はものすごく早いタイミングでなければできないのが現状です。

目の中にできた腫瘍を取り除くということは今でもとても難しい事で(腫瘍が散ってしまうため直接メスを入れられない、直接確認ができない。)

腫瘍の影響で多かれ少なかれ何らかのダメージを目に受けることは多いです。
できた位置というのも影響しますが視力の低下だったり、視力をほとんど失ってしまったり、
治療の過程で目を摘出することもある。それが両眼のこともある。

その上相手は「がん」だから
更にその先に 転移→命を失う という危険をはらんでいます。
一旦目の外に腫瘍が出てしまうとそういった全身の問題になってきて発見が遅れれば遅れるほどその確率が高くなります。

何らかの目のダメージと命は引き換えになるかもしれません。けれど腫瘍が少しでも大きくなる前に、腫瘍が目の外に出る前に、できるだけ早く治療が受けられれば90%以上の確率で未来が繋がる。

だから早期発見というのはものすごく大きな意味があるのです。


息子は命と引き換えに目を摘出することになって片目が義眼になりました。
できることなら残したかったです。

それだけ聞くと「かわいそうに」と思うかもしれません

色々悩みはつきないけれど、
元気で驚くほど普通に生活しています。
両目の人と変わりません。
正直、片目が義眼って忘れてしまうほど。
見た目も日々もです。
保育園にも通っています。
毎日新しい事を吸収して、新しい世界をみつけて
キラキラしている。

これから困難なことがたくさんあるかもしれないけれど
見つけることができて、そして生きていてくれてよかった。

昔は死の可能性が高かったようです。
でも今は助かる可能性の方が高いです。

そのために早期発見です。
異常を話すことの難しい小さな子供の病気です。
まわりが気付くしかありません。
だからどうかこの病気のことを知ってください。