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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

一歳半検診

病気と日々

一歳半検診がおわりました。

本当は行きたくなかった検診。
10ヶ月の少し前。斜視が出ていたことさえも見つけてもらえなかった。
(まわりの人は直近で検診があるからと斜視じゃない?というのは控えていたそう。)

あの時に分かっていたら状況は変わっていただろうか?
今思えば坊の目がキラキラしている症状はもっと前からあったから検診時にこういう病気があります、こういう症状が出たらと
アナウンスがあったとしたらもっと早く病院に行けたのにとも思う。

結果は同じだったかもしれないけれど
少なくとも癌の脅威にさらされる時間は短くて済んだと思う。


責める訳ではないけれど
あの頃の色んなことが蘇ってきて悲しい気持ちに押しつぶされそうな自分になるし
集団検診の意味 に関しては疑問を抱いてしまう。



心配ごと、の欄には
まだ歩けていないので歩行のこと。これについては既に必要な機関への受診予約をとっているので
あまり言及されませんでした。

そして義眼についても書いたけれど
状況を聞くだけで何もありませんでした。
私のメンタルを気にすることも、息子の状況を案じて何か提案することもほとんどなく。

何の為の問診なんだろう…
保健師さんの仕事って話を聞くだけ?
フィードバックはないの?

聞けば、担当の保健師さんはやはりこの病気の事をお伝えするまで知らなかったということ。
でもお伝えした後も調べたり勉強されてる感じはない。

子供ができて産院の次にお世話になる保健師さん。

その保健師さんが、小さいとはいえ母子手帳にも記載のある病気の事を知らないという事実には
落胆してしまいました。
これでは早期発見ができる訳がないのです。

母親が早い段階で集まることができるのが集団検診。
どうかこの場でこの病気の存在が分かるように周知して欲しい。
紙一枚配るだけでも変わる。
手遅れになれば死に至る病気だから。

ということは伝えたけれど、
のれんに腕押し な感じで。

小さなことから、まずはうちの地域だけでもと思っていたけど保健師さんに伝えるくらいでは何も変わりそうにない。動かない。
もっと上の組織に言わないと変わらないのか...

やっぱり
いろいろもやもやする検診でした。