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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

めめ変だよ

病気と日々

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少し前のこと。

近所の男の子(5歳)にこんにちは!と声をかけたある日

「どうしたの〜 目が変だよ?」
と。もちろん息子を指してです。

一瞬え!? となってしまって。
義眼になって調整を繰り返してから大人に何か言われることはほぼなくなりました。
実際状況をお話することになっても分からなかったと言われるくらい。

「どこが変かな?」
と聞いてみると
「目がへこんでるよ〜と」

へこんでる、か。
分かるのか。

正直ちょっとショック

息子の義眼台は下寄りに入っているので確かに凹むというかちょっと斜めになってるんですよね。
角度によっては凹んでるようにも見えるかもしれない。


いつもはお母さんと一緒なので
この子とこうやって話した事ははじめてだったんです。
息子の事をじっとみたのもはじめてだったんじゃないかな。

良くも悪くも小さな子は本当によく見ている。
人の事、自分との違い。

「病気をしてちょっと違う目が入ってるんだ」

うまい言い方が思いつかなくて、あまり飾らず伝えました。
分かってくれたのか分からないけれど一呼吸おいて



「遊んであげようか〜!遊ぼう!」とにっこり


これから息子の目のことできっとこういうシーンは沢山ある。
その時のことは考えなければいけないけれど

遊ぼう、というこの子の一言になんだかとても救われた。

案外答えはシンプルでいいのかもしれない。
息子の右目は義眼で片方は見えない。
という事実。病気と戦った結果という事実。


ちなみに
たまたまこの子のご両親には息子が義眼だということはお話する機会があり、知っています。

これからよく会う子、遊ぶ子のご両親には機会があればこの子のご両親のように伝えた方がいいのかもなと。
息子の目の事がおうちで話題になったりした時、対応に困るんじゃないかと思うんです。

そんなこと言うもんじゃありません、とかね。
頭ごなしに怒っちゃうかもしれない。

将来的には息子が伝える、伝えないは選べばいいと思うんですが
それができるようになるまでのこと。

匙加減、

うーん難しいな。考えすぎかな。