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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2014.8月(記録)

通院、治療

お盆のまっただ中で少ないかなと思っていただけれどそうでもなく
大きな病院は関係なく混雑。

前の外来に血液検査を最初に持ってきたために、後の診察が大変になってしまったので今回は
小児科→眼科 というコースに。

比較的機嫌もよく小児科の診察。
実は坊、数日口内炎が出来ていて、機嫌が悪くまたご飯を食べずという状態が続いていたのでそのことから。網膜芽腫とは関係ないと思いつつやっぱり体調が悪いとどこかで関連付けてしまったり。

口をのぞいて、ああ、アフタ(口内炎)がいくつかあるね
そして触診…足の裏を見て先生「ああ〜これ手足口病だわ、お母さん」

え、手足口病!? 足の裏をよくよーく見るとポチっと。
「教科書通りじゃないから分かりにくいけど多分そうだねぇ」
「あとこりゃ貧血だね」

あまりにもぽつぽつが少なくて。水ぶくれでもないし気付いてあげられなかった。
ごめんよ〜、坊。手足口病つらかったよね。
ぐったりしていたのは食べられないせいだけじゃなかったんだね。
食べられないもんだからドンドン顔が白くなってしまって貧血も再発。

お盆休みで近所のかかりつけ医はお休みで病院に行く事が出来なかったので
今回タイミングよく受診があって原因が分かって良かった。

あとは坊、もうすぐ一歳半なのに歩かず。ということで相談。
ゆっくり確実に成長はしているのだけれど
一歳半で歩いてない、というのは小児科的にはやっぱり気にしないといけないところみたいで。
施設の予約なかなかとれないみたいだから今から予約とってみる?
とリハビリ施設(整形の先生や理学療法士さんがチェック、訓練方法を教えてくれる 療育施設)を紹介してもらいました。

行政の一歳半検診がもうすぐな訳ですが3ヶ月、8ヶ月と目の事を見逃されていたことがどうしても頭にひっかかっていて(専門家でも見落としやすいという事は分かっているけれど)
また目の事を伝えてからの保健師さんの対応がどうも…で不信感が結構あって
実際はあまり行きたくないのです。

信頼できない方に言われて要診察、となるのであれば信頼できる先生に紹介してもらって行った方がいいという気持ちです。

このあと血液検査の予定だったけれど手足口病、貧血では数値が悪いのは目にみえているので次回に持ち越し。
前回の腫瘍マーカーNSEの値が出ていて20を切りはじめて正常値に近づきました!
こんな数字はじめて見た…


そして眼科。
今回は眼底検査。眼底検査前の目薬はもう慣れたものであまり泣かなくなりました。
ぐるぐるまき の眼底検査。
検査自体は今回も大泣き。

結果は問題なし。

先生より
「片目は99%の確率で大丈夫だと思う。この検査がトラウマになってもいけないので落ち着いて診察できる年齢になるまで控える?」と提案があったのですが
99%は安心していい数字かもしれないけれど
1%でも可能性が残っているのであれば継続してお願いしたい ということを伝えました。

再発の可能性少なくなる年数までは
できることはやっておきたいのです。


次回は退院後二回目のMRI