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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2014.6月(記録)

通院、治療

週はじめに高熱を出して、やっと下がったけれど未だ機嫌は最悪。
でも延期せず、この状態も気になるので含めて診てもらった方がいいと判断して予定通りの外来へ。

病院のエントランス100mくらいで泣き出して。
もうしっかりここが「病院」であって「何か嫌なことを確実にされるところ」
ってことは分かってるんだなぁ

眼科では機嫌が悪すぎて診察室では義眼床の状態を診ることができなかったので急遽寝かせてチェックすることに。内容は義眼をはずして見るだけなので痛くはないのだけれど寝かせるのはあの眼底検査の場所…泣き叫ばないはずがない。→大泣き。

義眼床は綺麗とのこと。

この日はその部屋に数名の他の患者さんがいて横から見られていて
皆さん義眼にびっくりしたかもしれませんね…
でも私自身はこのことで心がざわついたりすることはなく。
目がないことに対する他人の視線は正直あまり気にならなくなっていて。
息子の目はとれるもので、その事実はもうちゃんと日常の一部になってるんだと思います。

ずーっと眼科で泣いていた訳だけれど
先生が「僕の時にはいつも泣いてるよな」ってぼそっと。
すみません…眼科はやっぱり色々されてますからしょうがないです…
次回から眼科は二ヶ月に一回になりました!
順調ということなんだけれど、やっぱり心配だし毎月診てもらいたいとも思うから複雑な心模様。

引き続き小児科へ。

いつもは小児科ではあまり泣かないけれどもう全然駄目。
アンパンマン先生もジャム先生も一切駄目。カレーパンマンぽーい!

高熱のことも伝えて意見を聞きながら全身触診。
頭部や頸部の腫れ等もなく問題なし。
血液検査の結果では腫瘍マーカーが30近くと上がっていたけれど
溶血があったので息子の数値としては変わりない範囲。
ほ。

今回も血液検査の予定だったけれど
あまりに体調も機嫌も悪く、絶対に数値も悪くなるという状態なので次回持ち越しです。

それより貧血(ぎみ/薬を使う数値までは落ちていない)を直しましょうと。
意識はしてレバーとかも取り入れてたけどまだまだ足りないってことか…
病気とは直接関係ないけれど
低いと病気にかかった時に長引いたりという原因にもなるようで。
おやつに摂取すると意外ととりやすい、ということで鉄分多いものをもっと取りいれよう。

病気が分かってから約半年。
勿論変わった部分はあるけれど
それも含めて
義眼であることも、こうして通院して診てもらうことも毎日に織り込まれています

息子の今とこれからが大切。