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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

保育園と目のこと(2)

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保育園に入園しました。
慣らし保育を経て2週間ほど。
既に3回ほどずれましたが、なんと一度も呼び出されることもなく!
保育士さんがはめはずしの対応してくださっています。
感謝しかないです。

今日は白目になったそうで 
びっくりしませんでしたか? と聞いたら
「私、大丈夫です。義眼。(無眼球の姿もはめはずしもという意味だと思います)」
ああ、息子のこと理解してくれる人ができたんだなって 本当に嬉しかった…


入園までにはかなり密に保育士さんに説明しました。
私がそうだったように、知らないことをすぐに、というのは無理な話だから
段階をふんで。

まずは息子を連れて行って実際に見てもらいました。
義眼のイメージがまずつかないので足を運んだ方がやっぱり早かった。
言葉でのネガティブなイメージも払拭できました。

そこで全てを説明しないで、時間をかけて検討、理解を深めてもらえるよう資料を提出。
その後に改めて「はめはずし」を実演して様子を見てもらいました。

今まで義眼どころか、障がい等のある子供はほとんど居なかったとのこと。
それが逆に良かったのかもしれません。
園長、主任、担当の保育士さん、皆さんがしっかり耳を傾けてくださり、対応してくれています。



資料として私が用意したものはこんな感じです。
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○息子の病歴と病気、義眼についての説明(A4 5p)

網膜芽細胞腫について
・病気の発見から今に至るまでの経緯、現状

  ・右目を摘出して義眼であること
  ・現在投薬はなく日常生活に大きな不自由はないこと
  ・小児がんである以上、まだ油断はできないこと
  ・社会的には片目は障がい者の扱いにはならないこと
  ・通院状況(病院詳細、定期の検査内容等)

・息子の体のこと

  ・義眼であること以外は普通に日常生活、運動等行えること
  ・保育時に気をつけて欲しい異変について
  ・右目が見えないことで考えられることについて(視野が少し狭い/距離感がとりづらい/立体視しづらいことで考えられる事態)

・義眼のことについて

  ・義眼であるために起こること(より目になる/目やに、乾燥/ずれる、まわる、はずれる)
  ・起きたことについての対処法について
  ・取扱いの注意点(高価なものであること/他の子どもへの注意なども)

・病気のこと、義眼のことをふまえての息子のこれからへの想い

○義眼屋さんで頂いた義眼の説明パンフレット

○すくすくの入園パンフレットコピー(実際の体験談が少し書いてあります)

網膜芽細胞腫をご理解いただくために~幼稚園編~
網膜芽細胞腫をご理解いただくために~小学校編~
※以前は遠方では手に入らなくて私はご好意で送っていただいたのですが、すくすくスタッフの方が最近FBの方に掲載してくださいました◎

○義眼のはめはずし イラスト説明

(義眼のはめはずしは医療行為にはあたらないということも書いています)


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義眼のはめはずしのイラスト説明はデータにてお送りできます。
お役にたつかどうか分からないですが、これから入園の方で必要あればどうぞ使ってください。
メールにてご連絡くださいませ。
marmom03(at)gmail.com
※(at)を@に変更