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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

すくすく近畿交流会

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網膜芽細胞腫に罹患した子供をもつ家族の会があります。
「すくすく」
この病気が分かった時、すくすくのホームページのたくさんの情報に助けられました。
東京の国立がんセンターが拠点になっているので、私たちのようながんセンターにかからなかった場合は他の患児に出会ったり、ご家族に会ったり話をしたりっていう事がほとんどありません。
(病院の方でも同じ病気でかかってる方は居るのですが、がんセンターに比べると少ないので偶然出会う事あまりありません。担当の先生は機会があれば会わせてあげたい、ということを言ってくれているのですが)

まだ入会して間もないのですが
ちょうど住まいのある関西方面で集まりがあると聞いて行ってきました。

思った以上に沢山の家族が参加していて北は北海道、南は九州まで。同じ地域の人が居なかったのは少し残念だったけれど
いろんな話を聞く事ができて行ってよかった。
もう大人になっての人、5年経って一区切りの人、経過観察の人、そして今まさに大きな選択をしなければという人。
様々でした。



なによりいろんな年齢の子供たちが居て元気で遊んでいて

息子が一番小さかったのもあるのだけれど
ああ、こんな風に大きくなっていくんだなっていうのが分かったのが
すごく嬉しかった。

…皆さんそれぞれに抱える問題はあるのだろうけど

子ども達は笑顔で生命力に溢れていたから。



頑張ってとか大丈夫とか。そんな言葉だけではとてもじゃないけど片付けられない
この病気はいろんな事が絡み合ってて、同じ病気と言っても悩みも様々
子ども達も親もそれぞれその場所で出来ることを一生懸命やってる。
でも望みは多分一緒


元気ですくすく大きくなりますように。



後日この会で分かったことなどをいくつか自分なりにまとめてここに記録しておこうと思います。


網膜芽細胞腫 家族の会 「すくすく」
必ず入会する必要はないと思いますが、年間80人程度と発症数が決して多くはない病気なので情報交換したり、こういった交流会があったりと助けになることが多いと思います。
有志で運営されているのでメールなどの連絡先は公開されていません。
申し込みや質問はfacebookで。

網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 | Facebook
※申し込みは携帯、スマートフォンではできないようです。(メニューが一部出ない)
パソコンでアクセスして上部にあるメニュー(矢印でメニューが下まで出ます)の「入会申し込み」からできます。facebook未登録でも申し込みすることは可能。