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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2014.3月(記録)

定期外来3月。いつもは眼科からなのだけれど保育園の健康診断票を書いてもらうために小児科から。
息子は成長もゆっくり目。
病気の為だけれど一ヶ月に一回発達や不安な面などもチェックしてもらえたり話も聞いてもらえたりという機会があるのはとても心強いです。

今回腫瘍マーカーの値が出ていたけれどうやら息子の場合あまり「使える値」ではないかもしれないとのこと。というのもずっと微妙に高めなのですが横ばい。
最初は無くて、眼内に腫瘍ができて上がったのでしょうが限局して取り除いても横ばいということは微妙に高めな数値で安定してしまってる可能性がある。

もちろん今後一気にものすごく上がったりすれば転移発見のポイントにもなるけれど今の時点での増減はあまり発見の材料とならないかもしれない、とのこと。
腫瘍マーカー というのは「腫瘍」ってついていますがあるからといって「腫瘍」が必ずある訳ではなく、あくまで「腫瘍発見の材料」のようで。
それでもやっぱり基準値から下がってくれた方が安心しますし高いと嫌な気持ちになるんですよね。難しい。


小児科の後は眼科。
本日は退院後初めての「眼底検査」をうける日。
眼形成の先生と久々の網膜専門の先生二人による診察。
この眼底検査、網膜芽細胞腫の患児は避けて通る事ができません。

もういいよと言われるその日まで。

そして兄弟がいる場合は兄弟も、そして結婚して息子に子供ができた場合も受ける必要があります。

大人にとってはそこまで痛くはないのですが、じっと我慢ができない子供にとっては拷問といっても過言ではなく。
※これについては後日書いてみようかなと思います。

もちろん大泣きだし、親は外に出されるので泣き声を聞くしかなくて本当につらい。

今日も頑張ったね。

結果は何もなかった。左目は綺麗だった。
つらい検査だけど、残った左目の為には絶対に必要な検査。
ずっと綺麗なままで、見える世界が途切れることがありませんように。


次回は春のMRI