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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

病院のこと

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網膜芽細胞腫の治療には「眼科」「小児科」「義眼屋さん」3つをまわる必要があります。

※病院よっては「小児眼科」があったり、眼科、小児科が一緒になっていたりするかもしれません。私が行っているところは分かれています。

※あくまで私の行ってる病院の状況ですので病院、病状よって異なってきます

 

<眼科>
手術後の眼形成、片眼の場合は残った方の目の検査観察治療。定期的な眼底検査など
(現在、眼形成専門の先生と網膜専門の先生にそれぞれチェックしてもらっています)
 
<小児科>
転移・再発の検査観察治療
血液検査による数値の確認。腫瘍マーカーのチェック(NSE ※NSEとは
年何回かのMRIによるチェック
MRIの結果は小児科観点からと眼科観点から両方見てもらい、総合します。
 
<義眼屋さん>
義眼の作成、調整/メンテナンス
※小さな子が罹患しますので成長に合わせて細かい調整を加えていきます。
※義眼屋さんが病院に出張ということもあるそうです。
 
目だけでは終わらない病気です。目を中心に体全体を多角的に見ていくことが大切なので受診の日はなかなか大変ですが必要なこと。なるべく受診日が同じ日になるよう調整してもらって 当日は採血して、小児科いって眼科いって、 また別の日に義眼屋さんで調整。
 
 常に連携してるかというとそうでもないんですよね、例えば質問しても「それは眼科の先生に聞いてみて」「義眼屋さんに聞いた方がいいよ」などの答えが返ってくることがあります。それぞれの専門家。プロといえども専門外の事は分からないのです。
もちろんそれぞれでしっかり見てもらって総合的な判断が必要なときは連携がとられています。
 
最近やっと ああ、この事は眼科に、小児科に 義眼師さんにとなんとなく分かってきました。