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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2014.2月(記録)

本義眼をしてのはじめての外来

まずは小児科。
腫れやしこりがないかどうかのチェック、お腹の触診、喉チェック。
異常なし。あとはまだ小さいので発達チェックも行ってもらいました。

息子まだ立つ気配なし。そして気になっていたのがまだまったく歯が生えていない(11ヶ月)
さすがにねぇ そろそろねぇと先生に聞いてみると年末のレントゲンに映っていた。
歯ある〜(よかった!!)
どうも全体的にのんびり屋ってことですね

小児科では再発・転移の兆候チェックについても確認

○お風呂で全身を触ってみる <しこりなどいつもと違わないか>
○ものを近くで見はじめたり、ぶつかったりはないか
○右目の時と同じように瞳孔の様子を見る

とのこと。



採血の後は眼科へ
眼形成の先生に
「いい義眼作ってもらったね〜」との一言をいただきました。やったね坊!

ただ眼脂がちょっと増えていることと義眼の乾きで相談。
抗菌と弱いステロイドの目薬を引き続き。(ステロイドは手術後まだ浅いので)
義眼の乾きについては涙成分の防腐剤フリーの市販の目薬を紹介されました。

息子は眼科は嫌な思い出がよみがえるのか、毎回診察室に入った途端大泣きです…
いい先生なんだよー
小児科は泣かないのにね。

引き続き小児科。血液検査の結果。
ALP <アルカリフォスターゼ>という値が手術前から高くて注意してました。
その値、30倍以上。
直接網膜芽細胞腫とは関係のない値なのだけれど腫瘍がある場合も高くなったりするので注視の状態でしたが骨由来ということは分かり今回も数値がどんと下がってました。
一時的なもののようで一安心。
高値ALPは腫瘍マーカーの値を連動させるそうなので、これでやっとちゃんとしたマーカーチェックができそうです。(腫瘍マーカーは出るまで時間がかかるので結果は次回)


退院後第一回目のMRIの日程も決まりました。

多分この病気と戦う方みんなそうだと思うのですが
受診は毎回緊張します。

どうかどうか何もありませんように、と。そう願う日。