うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

発覚から診断まで(1)

2013年12月25日(水)

私たちは飲食店をやっているのでクリスマスは目がまわる忙しさ。子供が生まれた今年は遠いけれど母に来てもらって息子を見てもらっていて私もフロアに立っていた。

23日ごろの話。仕事の終わり、夜に母に「言うかどうか迷ったんだけどねちょっと目というか瞳がきになるんだけど」それは私たちも気になってた右目。気になってたというか綺麗だなと主人とも言ってたのだ。

「色素が薄いだけだと思うんだけどね」

そう言ったもののライトの方向で時々透明に見えることがあった。透き通ったガラスみたいで息子の特色かなと気にしていなかったのだけど改めて他の人から言われると気になる。私の仕事は24日で終わり、25日はお休み。母を見送った後もどうしても目の事が頭を離れない。胸騒ぎというか。

友人のお店に顔を出し、その時ちょっと相談してみた。息子をとてもかわいがってくれていて、息子と一緒にいつも色んな話をする。「この子の目、色がおかしいかな?」「うーん言われてみればそうかも、角度によってキラキラしてるね」

その夜気になって調べた。

「瞳孔の色」「瞳が透明」いろんなキーワードで調べるけれど出てこない。ここまで出てこないものなんだろうか。出てこなさすぎて逆に怖くなりずっと調べていた。

画像を検索していたところ、息子の目とそっくりな写真が出てきた。これだ!と辿っていくと「網膜芽細胞腫」「小児がん」「悪性腫瘍」「摘出」思ってもみなかったネガティブなキーワードが並ぶ。頭が真っ白になった。

色素が薄いとか綺麗だとか悠長なことを言っている場合ではないのかもしれない。瞳孔が黒ではないというのはそもそも無さそうなのだ。間違いかもしれないけれど画像の目はそっくりだった。何か確信があった。

もう夜。いてもたってもいられなくて、小児相談ダイヤルにかけてみるけれど的を得た回答が返ってこない(どうもこの電話は役にたったことがない。毎回救急病院を教えてもらうだけで終わる)市の救急小児診療所は近いけれど電話しても目は見ることができないと言う。眼科の救急…救急はちゃんとした診断ができないかもしれない。

 

どうしていいか分からず母に電話した

「目のこと…目の癌かもしれない。摘出しないといけないかもしれない。どうしよう」

母も動揺していたと思う。自分の言った一言が癌というキーワードに繋がると思っていなかったと思う。とにかく落ち着きなさい 母自身にも私にも言い聞かせる言葉だったと思う。

クリスマスの営業を終えて帰った主人に この目、癌かもしれない、悪いものかもしれない。連日の激務がやっと終わったのに帰ってきてこれを言うのはどうかと思ったけれど、伝えた。考えすぎ、疲れているのに何を言ってるんだ。案の定そう言われたけれど、どこか彼も気になってたんだと思う。

「俺は大丈夫だと思うけど、気になるなら行ってこい」

どうやっても朝まで待つしかないと思った。長い長い夜。近くの眼科を探して寝られないからできるかぎりこの病気のことを調べた。

とにかく朝一番で行こう そう決めた