フォームから質問、悩みをいただきましたので掲載します。「うちはこうだよ」などの経験談、 「こういう事を聞いたことがある」などありましたらコメントやメール、是非ください。情報が少ない・あまり出会う事がない病気だから、経験を出し合って少しずつ解…
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