うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

術後の入園時期、そしてまもりがめの会 お話会開催のお知らせ

最近子供が手術しました、これから義眼に。 という方からいくつかメールをいただくことがありました。 本当に網膜芽細胞腫で目を失う子供たちが一人でも減って欲しいと願っていますが、まだ医療はそこまでおいついていません。 息子のように、発覚してから僅…

希少な目のがんの治療施設一覧が公開されました

網膜芽細胞腫を含む希少な目のがんの治療施設が、がんセンターから公開されました。 <希少がん診療の実績から探す> https://hospdb.ganjoho.jp/rare/初動でどこへ行くべきか、は参考になるかもしれません。ただ・・・情報提供が病院側の任意のため 見た所…

外来 2018.9月(記録)と5年

眼科はいつも通り大混雑で 予約有とはいえ、だいぶ待たなければなりませんでした。偶然、息子より後に病気が分かって、出会ったご家族もいて 同じくらいの子供同士遊ぶことができたので、助かりました!(ありがとう〜)待ち時間がいつもより更に長かったの…

義眼が取れた話、そして「みえるとかみえないとか」という絵本

「みえるとかみえないとか」 りんごかもしれない、のヨシタケ シンスケさんが絵の本ですみえるとか みえないとか作者: ヨシタケシンスケ,伊藤亜紗出版社/メーカー: アリス館発売日: 2018/07/12メディア: 単行本この商品を含むブログ (3件) を見る視覚障害に…

義眼っ子 幼児の水泳

保育園での水泳、スイミングスクール、いくつか体験したので義眼での水泳はどんな感じか記録。 ゴーグルをした方がいいと聞いていたのではじめからゴーグル着用をお願いしていました。保育園でもそうしてもらってます 今のところ大きなトラブルはありません…

義眼のアンケートからのご報告(2)

アンケートの概要を 「まもりがめの会」のページに掲載しました。どんなトラブルがあったか、はとてもたくさんの事例をいただきましたので別の形でまとめ直そうかなと考えています。 私も自分の子供のことしか知らなかったので 色々勉強というか、みなさんの…

義眼のアンケートからのご報告(1)

春にご協力いただいたアンケート、 最終的に36名もの方に記入いただけました。本当にありがとうございました! marmom.hatenablog.com アンケートは項目ごとにまとめて、お渡しして話し合いに使っていただきました。 ※沢山の声が届くよう少しでも説得力が…

小児の義眼の会を立ち上げました。

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。 mamorigamenokai.wixsite.com 作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。 あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。自分の体のこ…

義眼がはずれて大変だったこと(3)

子供たちへの話が終わり 親への説明は懇談会で、ということになりました。年長クラスはお泊まり保育をはじめ、大きな行事が多く元々この時期に懇談会を開く予定だったようで それを少しだけ早めるという判断を園側がしてくださったのです。 親へはどう説明す…

義眼がはずれて大変だったこと(2)

義眼がはずれる事態があってからすぐの週明けに まず子供達にお話することになりました。 marmom.hatenablog.com ただ日にちはなく どう説明するのか早く決めないといけない嘘なく、分かりやすく伝えるにはどうしたらいいか 悩んだ末に紙芝居を作ることにし…

義眼がはずれて大変だったこと(1)

実は先月大事件?がおこって つい先日まで対応にいろいろ奔走していました。 お迎え前にスーパーに寄っていたら 息子と同級生の子がととととーっと駆け寄ってきて 「○○くん、目取れちゃったんだよ〜!」って (事情を知らない子です)ええええええええ!!!…

網膜芽細胞腫 遺伝子検査

遺伝子検査を受けて全て終わったので 流れをメモしておきます。 ※結果については本人のプライバシーに関わることなのでこちらには書きません。網膜芽細胞腫の遺伝子検査(罹患本人)が近年一部保険で可能になりました。 何がわかるのかというのはざっくり言…

外来 2018.3月(記録)とアンケート

「義眼での入園・登園アンケートのお願い」に回答ありがとうございます。子供の、しかも入園しているという義眼人口を考えると、想定していた以上の数の回答を頂いていて。 本当に感謝です!考えたら今迄こういったアンケートはなかったんですよね。 皆様の…

義眼での入園・登園アンケートのお願い

以前「義眼の装着が園で認められない」と メールをいただいた方からアンケートご依頼がきました。元々大きな理由に「他の子が誤飲するかもしれないから」というものがあったのですが 2歳になり、義眼を外してしまう癖を義眼師さんと一緒に懸命に直して外さな…

ぼく自分で目を取れるよ!

最近ぐんぐんできることが増えている息子。 もうすぐ5歳を迎えます。数日前「ママ〜 ぼく自分で目とれたよ!」って 振り向くと義眼を自分で取ってる!<取ってしまった> ではなくて <自分の意思で取った> のです。下まぶたを下げてスルっとちゃんと取り…

朝日新聞連載

朝日新聞で今日から一週間にわたって 網膜芽細胞腫を取り上げた記事が載るそうです。 病気を経たその先の話。 今までにないより踏み込んだ内容のようなので、私も読んでいこうと思います。 最後に第一線で病気の治療されてる先生のインタビューもあるとか。 …

日帰り入院MRI 10回目 2018.1月(記録)

新年すぐのMRI。 実は元旦に義眼側、下瞼が大きく腫れ そんなことは手術以来はじめてで大慌て。 救急受診も考えたけどインフルエンザが周囲でかなり流行っていて貰い病気にも躊躇。 ストックしていた目薬で様子をみることに。 朝には引いててホッとしていた…

もうすぐ

5年間近です。癌は寛解、大丈夫かなっていう目安が5年。最後の一年です。 病気が分かったのが26日今日27日は目が回るほどの検査だった日。クリスマスから年末はもうどうしても忘れられない時間です。 発見してくれたおばあちゃんが来てくれたことも、すやす…

義眼の体験談

しばらく忙しく更新が途絶えていましたが 坊も元気にしています。また少しずつ更新していきます。先日このブログにコメントを頂いたのですが、同じ病気で片眼摘出、義眼装着、大人になった方からのリアルな感覚で 共有したくて記事の方へ掲載することにしま…

義眼に気付かれた!

朝のみ通園バスを使用しているのですが 先月、先々月、どうも朝、目がかゆいことが多かったようで はじめてバスの中で義眼がまわってしまいました。義眼は日常・運動などではまったくこういう心配はないんですが、コンタクトと同じで入れてるだけなので「こ…

義眼代金の申請

2個目の義眼の手続きが完了 すっかり忘れていたのでメモしておきます。 <前提> 厚生労働省の定める特殊義眼の基準額は 60,000円(税抜) 治療目的の義眼であるということ <還付手続きに必要なもの> 医師の診断書、または意見書<医師作成> 装着証明書<…

日帰り入院MRI 9回目 2017.6月(記録)

年始にやったと思ったらもうMRIの時期 最近は外来のスパンも伸びてきているので、 外来→MRIといった感じです。一時病院に行くのを嫌がっていたのですが 最近はその山も越えて、この日に〇階の病院にいくんだよーって言うと 「あ、ねんねできるところだね。わ…

ヘアドネーション

ヘアドネーションをすることにしました。 名前の通り、髪の毛の寄付です。 寄付された髪の毛はヘアウィッグ、つまりかつらになります。 網膜芽細胞腫も抗がん剤の治療をする可能性は高く治療の過程で髪の毛が抜ける子も多いです。この病気をはじめ小児がんで…

外来 2017.4月(記録)

年始MRI以来の外来。今日は採血があるかもしれなかったので 行くときに「今日はちっくんあるかもしれないけど…頑張れるかな?」 そういうと 「ぼく、よんさいになったからがんばるよ。できるとおもうよ。」 消えそうな声でそんな事を言うもんだから、涙が出…

ルールのはなし

先日の悩みに関して メッセージなどいただいて、お届けしました。▼経験談などあれば是非送ってくださいね http://marmom.hatenablog.com/marmom.hatenablog.comまだ根本的な解決には至っていなくて、 とりあえず義眼をはずして登園→段階的にということになり…

ご協力ください<義眼での入園>

義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。 これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかっ…

義眼の役割

なんだかすごいアクセス数でどうしたんだ! と思ったのですが(どうしたんでしょう...) 保育、幼稚園の方へというページがたくさん見られていたのでいくつか補足しようと思います。※追記しました。 2017 4/18 子供の義眼のはなしで一番驚かれるのが 義眼は…

保育園、幼稚園への入園のとき。

保育園、幼稚園の入園のシーズン。 義眼のお子さんを持つ方は色々悩みが出てくる時期だと思います。 私もたくさん心配したり、試行錯誤したり(今もだけれど)参考になるかどうかはわかりませんが過去に書いたものをまとめておきます。うまく受け入れてもら…

日帰り入院MRI 8回目 2017.1月(記録)

2016年の12月初旬の予定だったMRI。 保育園で風邪やら胃腸炎やらが蔓延していて 坊も洗礼をうけ嘔吐や咳が続く日々。予定日には回復していたとはいえ、 大きな病気の子、化学療法中の子が多く入院する病院なので、小児科と相談して延期。 入院する病棟での感…

知らなかったあの日の話

12月になるとやっぱりどうも不安になったりする日があります。 そういう話を主人としていたら ふと語られたあの日の話。それは私が知らなかった話でした。 手術の日、その時間になっても予約が満席で休むことができず 主人はいつもと変わりなくお店に立って…