うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

義眼に気付かれた!

朝のみ通園バスを使用しているのですが 先月、先々月、どうも朝、目がかゆいことが多かったようで はじめてバスの中で義眼がまわってしまいました。義眼は日常・運動などではまったくこういう心配はないんですが、コンタクトと同じで入れてるだけなので「こ…

義眼代金の申請

2個目の義眼の手続きが完了 すっかり忘れていたのでメモしておきます。 <前提> 厚生労働省の定める特殊義眼の基準額は 60,000円(税抜) 治療目的の義眼であるということ <還付手続きに必要なもの> 医師の診断書、または意見書<医師作成> 装着証明書<…

日帰り入院MRI 9回目 2017.6月(記録)

年始にやったと思ったらもうMRIの時期 最近は外来のスパンも伸びてきているので、 外来→MRIといった感じです。一時病院に行くのを嫌がっていたのですが 最近はその山も越えて、この日に〇階の病院にいくんだよーって言うと 「あ、ねんねできるところだね。わ…

ヘアドネーション

ヘアドネーションをすることにしました。 名前の通り、髪の毛の寄付です。 寄付された髪の毛はヘアウィッグ、つまりかつらになります。 網膜芽細胞腫も抗がん剤の治療をする可能性は高く治療の過程で髪の毛が抜ける子も多いです。この病気をはじめ小児がんで…

外来 2017.4月(記録)

年始MRI以来の外来。今日は採血があるかもしれなかったので 行くときに「今日はちっくんあるかもしれないけど…頑張れるかな?」 そういうと 「ぼく、よんさいになったからがんばるよ。できるとおもうよ。」 消えそうな声でそんな事を言うもんだから、涙が出…

ルールのはなし

先日の悩みに関して メッセージなどいただいて、お届けしました。▼経験談などあれば是非送ってくださいね http://marmom.hatenablog.com/marmom.hatenablog.comまだ根本的な解決には至っていなくて、 とりあえず義眼をはずして登園→段階的にということになり…

ご協力ください<義眼での入園>

義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。 これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかっ…

義眼の役割

なんだかすごいアクセス数でどうしたんだ! と思ったのですが(どうしたんでしょう...) 保育、幼稚園の方へというページがたくさん見られていたのでいくつか補足しようと思います。※追記しました。 2017 4/18 子供の義眼のはなしで一番驚かれるのが 義眼は…

保育園、幼稚園への入園のとき。

保育園、幼稚園の入園のシーズン。 義眼のお子さんを持つ方は色々悩みが出てくる時期だと思います。 私もたくさん心配したり、試行錯誤したり(今もだけれど)参考になるかどうかはわかりませんが過去に書いたものをまとめておきます。うまく受け入れてもら…

日帰り入院MRI 8回目 2017.1月(記録)

2016年の12月初旬の予定だったMRI。 保育園で風邪やら胃腸炎やらが蔓延していて 坊も洗礼をうけ嘔吐や咳が続く日々。予定日には回復していたとはいえ、 大きな病気の子、化学療法中の子が多く入院する病院なので、小児科と相談して延期。 入院する病棟での感…

知らなかったあの日の話

12月になるとやっぱりどうも不安になったりする日があります。 そういう話を主人としていたら ふと語られたあの日の話。それは私が知らなかった話でした。 手術の日、その時間になっても予約が満席で休むことができず 主人はいつもと変わりなくお店に立って…

【質問】眼球摘出から目が開かない / 二次がん、遺伝子検査、再発は?

フォームから質問、悩みをいただきましたので掲載します。「うちはこうだよ」などの経験談、 「こういう事を聞いたことがある」などありましたらコメントやメール、是非ください。情報が少ない・あまり出会う事がない病気だから、経験を出し合って少しずつ解…

出会い

先日このブログをきっかけにやりとりをするようになって「坊ちゃんに会いたい」と私達のところへ遠くから会いにきてくれた方がいました。 1歳の娘さんとご家族です。 娘さんはちょうど息子と同じくらいの時期、年齢に病気が分かって。 お父さんがメールをし…

網膜芽細胞腫と診断されたら

診断されてからどうなるんだろう...腫瘍の位置や大きさ、両眼なのか片眼なのか状況は様々なので違ってはきますがとにかくあまり考える時間はありません。私達も診断から翌日に検査。その二日後には摘出でした。 時間がない中で、とても不安です。何か良く分…

外来 2016.9月(記録)

最近はスパンが少し伸びてきているので3か月ごと。 ※といってもここの病院はフォローの診察、検査回数が多い病院みたいです。ここを見てうちは診察回数が少ないけど大丈夫だろうかなんて...心配しないでくださいね。病院によって方針ややり方は全然ちがいま…

義眼屋さんの選び方

「義眼ってどこで作るのがいいんですか?」息子と同じように摘出した方で これから作ることになった方から そうメールを頂いたりすることがあります。実は…これってとっても難しい! 何故なら最初に行った義眼やさんを変更することってあまり無いと思うんで…

オリンピックとポーランドの男の子

spotlight-media.jpオリンピックで網膜芽細胞腫の名前を見かけるとは思ってなくてびっくりしたんですが ポーランドのアスリートが獲得したメダルを売って、網膜芽細胞腫の子供(自分のお子さんではないのかな?)の渡航費や治療費にあてるという記事。 その…

義眼づくり<二つ目の義眼の準備へ>

義眼師さんと相談して息子の二つ目の義眼づくりの準備をすることになりました。 今の義眼は概ね満足しているし自然です。 周りから何かを言われることはほぼありません。 (子供同士だとやっぱり「寄り目だね」なんて言われてることかはあるんです。子供は率…

日帰り入院MRI 7回目 2016.6月(記録)

半年ぶりのMRIちょっと遅めの時間のスタートだったので かなりギリギリまで点滴をしないでプレイルームで遊ばせて→お昼ご飯→点滴→寝かせる作戦。 はじめて来た時は赤ちゃんだったのになぁ昼食はすっかり大人メニュー(しかし三歳児にしては量がものすごく少…

三歳児検診

三歳児検診が終わりました。 就学前の行政の検診はこれで終わり。 大きくなったなぁ。 今回家でやる視力検査の紙が入っていてやってみたところ うん、ちゃんと左目見えてるみたい。 正式な検査でないので分かりませんがちゃんと見えてるんだね。あと、分かっ…

【質問】斜視だと首を傾けてしまうのか? / 治療後の目は小さくなってしまうのか?

ブログのフォームより質問を届けてくださった方がありました。読んでくださっている方の中で経験談などありましたらコメント欄かメールでメッセージを送ってくださるとうれしいです。 少しでも悩みの解決の糸口になったり、共有できたらいいなと思います。 …

新しい保育園で預けたものと義眼の説明

乳児園から上がって、2回目の入園して一ヶ月。 人数のかなり多い大きな園になってどうなるかなと思いましたが本人はいたって楽しそう。 前の保育園の担任が持ち上がりで担任になったのも大きいです。 クラスも多くて新しい保育士さんの可能性もあったのです…

同じ想い

ブログを通じてメールのやりとりをしていた方からメッセージが届きました。この病気の啓発をしたいと思い ライターさんにお願いして記事を書いてもらったそうです!最近はtwitterやSNS経由でこういったニュースがたくさんの人に配信されるので とってもいい…

義眼での運動や水泳

「あたらしい園」のことで色々なご意見をいただきました。 参考にさせてもらって自分なりに考えをまとめて 園に提出することができました。本当にありがとうございます!きっと同じことで悩む方もいらっしゃると思うので こちらにも記録しておきます 体操・…

あたらしい園

息子が4月から姉妹保育園にあがることになりました。今までと違って習い事のようなことも力を入れている園で、かつクラスも多いマンモス園になります。保育士さんと義眼について相談しなければならないことがあって、特に直近で必要なのが◯体操教室マット運…

網膜芽細胞腫のニュース

現状ほとんど知られていない病気、「網膜芽細胞腫」ですが、ネットのニュースまとめメディアに取り上げられたようです。 以前見かけた海外の啓発動画、ポスターのモデルになった子のお話のようです。 主な症状、「白色瞳孔」の確認は「フラッシュを使って写…

知りたいことアンケート

アンケートを作ってみました。 ブログを続けていることでメールをいただいたりするのですが 中には成長して大人になった方が、「こうだったよ」と教えてくださることもあって。 何かの形で共有できないかなぁとずっと考えていました。みんなどんなことが悩み…

マネーショート

今公開中の映画「マネーショート」 アカデミー賞脚色賞も受賞しています。この映画のことは同じ病気で義眼をしているお子さんのお母さんが教えてくれたのですが登場する主人公の一人、クリスチャン・ベールが演じるマイケル・バーリは実在の人物で、義眼なの…

外来 2016.2月 2回目(記録)

先日の血液検査の結果を聞きにいきました。本当は3月だったけど息子の誕生日の翌日で。そんな日に行くのは嫌だなぁと一週早めてもらいました。結果はnse下がってたー!!しかも15。病院の基準値以下ってはじめてです...心配なさそうで本当にホッとしました。…

片眼は視覚障害者?

病気などで片目に、事故などで片目になっても 殆どが視覚障害者に当たらない、ということをご存知でしょうか。 ほとんどの人は手帳は発行されず、制度的には両目ある人と同じ扱いということ。 そして補助などはありません。 摘出を行った時、医師の説明の中…