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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2017.4月(記録)

年始MRI以来の外来。今日は採血があるかもしれなかったので 行くときに「今日はちっくんあるかもしれないけど…頑張れるかな?」 そういうと 「ぼく、よんさいになったからがんばるよ。できるとおもうよ。」 消えそうな声でそんな事を言うもんだから、涙が出…

ルールのはなし

先日の悩みに関して メッセージなどいただいて、お届けしました。▼経験談などあれば是非送ってくださいね http://marmom.hatenablog.com/marmom.hatenablog.comまだ根本的な解決には至っていなくて、 とりあえず義眼をはずして登園→段階的にということになり…

ご協力ください<義眼での入園>

義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。 これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかっ…

義眼の役割

なんだかすごいアクセス数でどうしたんだ! と思ったのですが(どうしたんでしょう...) 保育、幼稚園の方へというページがたくさん見られていたのでいくつか補足しようと思います。※追記しました。 2017 4/18 子供の義眼のはなしで一番驚かれるのが 義眼は…

保育園、幼稚園への入園のとき。

保育園、幼稚園の入園のシーズン。 義眼のお子さんを持つ方は色々悩みが出てくる時期だと思います。 私もたくさん心配したり、試行錯誤したり(今もだけれど)参考になるかどうかはわかりませんが過去に書いたものをまとめておきます。うまく受け入れてもら…

日帰り入院MRI 8回目 2017.1月(記録)

2016年の12月初旬の予定だったMRI。 保育園で風邪やら胃腸炎やらが蔓延していて 坊も洗礼をうけ嘔吐や咳が続く日々。予定日には回復していたとはいえ、 大きな病気の子、化学療法中の子が多く入院する病院なので、小児科と相談して延期。 入院する病棟での感…

知らなかったあの日の話

12月になるとやっぱりどうも不安になったりする日があります。 そういう話を主人としていたら ふと語られたあの日の話。それは私が知らなかった話でした。 手術の日、その時間になっても予約が満席で休むことができず 主人はいつもと変わりなくお店に立って…

【質問】眼球摘出から目が開かない / 二次がん、遺伝子検査、再発は?

フォームから質問、悩みをいただきましたので掲載します。「うちはこうだよ」などの経験談、 「こういう事を聞いたことがある」などありましたらコメントやメール、是非ください。情報が少ない・あまり出会う事がない病気だから、経験を出し合って少しずつ解…

出会い

先日このブログをきっかけにやりとりをするようになって「坊ちゃんに会いたい」と私達のところへ遠くから会いにきてくれた方がいました。 1歳の娘さんとご家族です。 娘さんはちょうど息子と同じくらいの時期、年齢に病気が分かって。 お父さんがメールをし…

網膜芽細胞腫と診断されたら

診断されてからどうなるんだろう...腫瘍の位置や大きさ、両眼なのか片眼なのか状況は様々なので違ってはきますがとにかくあまり考える時間はありません。私達も診断から翌日に検査。その二日後には摘出でした。 時間がない中で、とても不安です。何か良く分…

外来 2016.9月(記録)

最近はスパンが少し伸びてきているので3か月ごと。 ※といってもここの病院はフォローの診察、検査回数が多い病院みたいです。ここを見てうちは診察回数が少ないけど大丈夫だろうかなんて...心配しないでくださいね。病院によって方針ややり方は全然ちがいま…

義眼屋さんの選び方

「義眼ってどこで作るのがいいんですか?」息子と同じように摘出した方で これから作ることになった方から そうメールを頂いたりすることがあります。実は…これってとっても難しい! 何故なら最初に行った義眼やさんを変更することってあまり無いと思うんで…

オリンピックとポーランドの男の子

spotlight-media.jpオリンピックで網膜芽細胞腫の名前を見かけるとは思ってなくてびっくりしたんですが ポーランドのアスリートが獲得したメダルを売って、網膜芽細胞腫の子供(自分のお子さんではないのかな?)の渡航費や治療費にあてるという記事。 その…

義眼づくり<二つ目の義眼の準備へ>

義眼師さんと相談して息子の二つ目の義眼づくりの準備をすることになりました。 今の義眼は概ね満足しているし自然です。 周りから何かを言われることはほぼありません。 (子供同士だとやっぱり「寄り目だね」なんて言われてることかはあるんです。子供は率…

日帰り入院MRI 7回目 2016.6月(記録)

半年ぶりのMRIちょっと遅めの時間のスタートだったので かなりギリギリまで点滴をしないでプレイルームで遊ばせて→お昼ご飯→点滴→寝かせる作戦。 はじめて来た時は赤ちゃんだったのになぁ昼食はすっかり大人メニュー(しかし三歳児にしては量がものすごく少…

三歳児検診

三歳児検診が終わりました。 就学前の行政の検診はこれで終わり。 大きくなったなぁ。 今回家でやる視力検査の紙が入っていてやってみたところ うん、ちゃんと左目見えてるみたい。 正式な検査でないので分かりませんがちゃんと見えてるんだね。あと、分かっ…

【質問】斜視だと首を傾けてしまうのか? / 治療後の目は小さくなってしまうのか?

ブログのフォームより質問を届けてくださった方がありました。読んでくださっている方の中で経験談などありましたらコメント欄かメールでメッセージを送ってくださるとうれしいです。 少しでも悩みの解決の糸口になったり、共有できたらいいなと思います。 …

新しい保育園で預けたものと義眼の説明

乳児園から上がって、2回目の入園して一ヶ月。 人数のかなり多い大きな園になってどうなるかなと思いましたが本人はいたって楽しそう。 前の保育園の担任が持ち上がりで担任になったのも大きいです。 クラスも多くて新しい保育士さんの可能性もあったのです…

同じ想い

ブログを通じてメールのやりとりをしていた方からメッセージが届きました。この病気の啓発をしたいと思い ライターさんにお願いして記事を書いてもらったそうです!最近はtwitterやSNS経由でこういったニュースがたくさんの人に配信されるので とってもいい…

義眼での運動や水泳

「あたらしい園」のことで色々なご意見をいただきました。 参考にさせてもらって自分なりに考えをまとめて 園に提出することができました。本当にありがとうございます!きっと同じことで悩む方もいらっしゃると思うので こちらにも記録しておきます 体操・…

あたらしい園

息子が4月から姉妹保育園にあがることになりました。今までと違って習い事のようなことも力を入れている園で、かつクラスも多いマンモス園になります。保育士さんと義眼について相談しなければならないことがあって、特に直近で必要なのが◯体操教室マット運…

網膜芽細胞腫のニュース

現状ほとんど知られていない病気、「網膜芽細胞腫」ですが、ネットのニュースまとめメディアに取り上げられたようです。 以前見かけた海外の啓発動画、ポスターのモデルになった子のお話のようです。 主な症状、「白色瞳孔」の確認は「フラッシュを使って写…

知りたいことアンケート

アンケートを作ってみました。 ブログを続けていることでメールをいただいたりするのですが 中には成長して大人になった方が、「こうだったよ」と教えてくださることもあって。 何かの形で共有できないかなぁとずっと考えていました。みんなどんなことが悩み…

マネーショート

今公開中の映画「マネーショート」 アカデミー賞脚色賞も受賞しています。この映画のことは同じ病気で義眼をしているお子さんのお母さんが教えてくれたのですが登場する主人公の一人、クリスチャン・ベールが演じるマイケル・バーリは実在の人物で、義眼なの…

外来 2016.2月 2回目(記録)

先日の血液検査の結果を聞きにいきました。本当は3月だったけど息子の誕生日の翌日で。そんな日に行くのは嫌だなぁと一週早めてもらいました。結果はnse下がってたー!!しかも15。病院の基準値以下ってはじめてです...心配なさそうで本当にホッとしました。…

片眼は視覚障害者?

摘出や事故で片目になった人は 視覚障害者に当たらない、ということをご存知でしょうか。 ほとんどの人は手帳は発行されず、制度的には両目ある人と同じ扱いということ。 そして補助などはありません。 摘出を行った時、医師の説明の中に「視覚障害者にはな…

義眼台のこと

義眼台について聞かれることが多いのでまとめてみました。 前にも書いたことがあるのですが、一度いままでのことを一つにしたいなと思っていたのです。 <注意> ※義眼台の定義自体がよく分からないところがあるので、ここでは「眼球摘出後のスペースに入れ…

最近の坊

坊はもうすぐ3歳。 大きくなりました。体格も同じ3歳の中では大きめです。 ひとり遊びが割と好きで パズルや文字が大好き。 あまりの熱中、集中力でちょっと心配もするくらいだったけど 保育園ではお友達とコミュニケーションもとっている模様。 陽気でよ…

外来 2016.2月(記録)

実は1月にも眼科には行っていました。 結膜に白い点が出ていて心配になって予約日を早めていただいたのでした。 結局結膜の白い点は脂肪のようなものが出て来ているだけでまったく心配ないとのこと。 あーよかった。 「できもの」とか、小さくても心配になり…

これからのこと

今少しずつこのブログを整理する作業をしています。 レイアウトが変わったり、一時的に不具合があることがあるかもしれません。2年が経とうとしている今、今だから忘れないように記録したいこともあるし そして、病気が突然分かって途方にくれてしまったご…

日帰り入院MRI 6回目 2015.12月(記録)

あの日からもうすぐ2年 やっぱり特別な想いで臨む。片眼で幸い化学療法もなし、 ここまで順調にきているので 再発などの可能性はだんだんと減ってきているのだと思うけれどゼロではない。何が起こるかはわからない、というのは 2年前の12月に嫌というほ…

外来 2015.9月(記録)

9月の外来。 直近で保育園で義眼がまわる事が起きていてまずはそれを聞く事から。 義眼師さんにも相談したけれど大きさなど割とフィットしている状態なので様子見ということになっていました。義眼が合わなくなる、というのは単純に大きさが合わなくなる。…

保育・幼稚園関係者の方へのお願い(義眼について)

保育・幼稚園関係者の方が検索されて来られる事があるので 義眼へのQ&Aをまとめてみました。※片眼の場合のことを主に書いています。 義眼への正しい理解が進み、子供達が楽しく生活できますように。 (あくまで私の経験値ですので、ここは違う!っていうとこ…

外来 2015.7月(記録)

主に前回MRIの結果報告を聞く日でした。眼科の診察は別の日だったのですが、合わせてもらうために電話で調整。 この日も外来はすごい人で時間がかかる事を想定して、機嫌をとれるものをいろんなジャンルで持っていっていました。 パンに絵本、最近はまってい…

かわいそう という言葉

手術後すぐに書いていたけれど衝動的に書いてしまったので公開していなかった文章です。 最近同じ病気を患って成人間近の方の文章を読んで同じ感じ方をしているんだなと。 今あえて公開することにしました。 あの日以来「かわいそう」という言葉を使わなくな…

海外旅行でひっかかったこと

先日はじめて息子を連れての海外にいってきました。とてもいい子にしててくれて旅行自体はスムーズだったのですがこの病気ならではというような問題がいくつかあったのでメモです。参考になれば。《パスポート》息子のパスポート。持ってないので申請しまし…

日帰り入院MRI 5回目 2015.6月(記録)

MRIでの検査は5回目。 思えば最初の検査の時はずりばいだけでハイハイもできなかった。 前回だってまだ授乳を終えたばかりだった。今は歩いてしゃべってる。嫌だってちゃんと言って行動で示す。息子の成長すごいなぁ。入院の流れも慣れてきて(こんなの慣れ…

スマートフォンで網膜芽細胞腫をみつける方法

スマートフォンで写真を撮って白色瞳孔に気付いて網膜芽細胞腫と分かったというニュースがアメリカで話題になっていたようです。 日本語にも翻訳されてニュースサイトにも取り上げられていたので結構見た方がいたかもしれません。 経緯も息子とほとんど同じ…

義眼での入園のこと(一年たって)

先日入園から一年、進級しました。 息子、二歳になってすっかりお兄ちゃん。と言っても朝送って行く時は必ず泣いていますが(笑)言葉がポンポン出てきて大人びた発言をすることもあるし、あちらこちらと歩き回るし、 園では遊びを開発したりお友達とコミュ…

外来 2015.4月(記録)

外来が2ヶ月おきに伸びたので久しぶり。 な、長かった!!!しばらく眼底検査をお休みするため細かく見てもらい長くかかったのでした。 まだ座ってできない眼底検査。子供にとってはトラウマになる検査です。 座ってできれば痛くはない検査なのですが、まだ…

外来 2015.2月(記録)

予約時間を間違えてまちぼうけ。 今まで午前の予約が多かったので午後なのを完全に見落としていました。 長い長い待ち時間、家に帰るには中途半端なので近くの友人のお店に遊びにいって それから再度診察へはじめは眼科。いつもは予約していても一時間、長い…

すくすくの入会申し込み

網膜芽細胞腫の家族の会「すくすく」 しばらく入会申し込みはできない状態だったのですが 再開されたようです。(2015.2現在)→網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 入会してもしなくてもいい…

日帰り入院MRI 4回目 2015.1月(記録)

年明けの定期診察は3ヶ月ぶりのMRI。 4回目といっても大きな検査。やっぱり緊張します。 でも緊張を無くしてはいけないような気もしていて。 息子にとって無くてはならない大切な事だけれど 非日常な事に慣れてはいけないし、油断はいけない。お昼すぎのMRI…

あれから一年

息子の病気が分かってから一年が経ちました。正直12月は心が落ち着かなくそわそわしていました。また何かあるんじゃないのか私にとっては12月という月はそんな季節になってしまったのかもしれません。 病気を宣告された日、 目を手術して神様に返した日記念…

だるまのおはなし

息子の病気が分かる一日前 友人のお店から連れ帰ったものがありました。 そのお店は雑貨をはじめ日本全国の民芸品などをセレクトして扱っているのですが どうしても気になって購入したのが「松川だるま」でした。仙台張り子のだるまで青色のちょっと珍しいだ…

外来 2014.12月(記録)

一年目の検査 になるのかな。朝からなんとなくそわそわしていました。何もないようにと祈るような気持ち。いつもは眼科からだけど今回小児科から。前回血液検査の結果...NSE(腫瘍マーカー)40越え !? 放心していたら横に「溶血」と。先生曰く溶血だと60くら…

海外の網膜芽細胞腫啓発動画

海外の網膜芽細胞腫の啓発動画を見つけました。 動画もポスターも本当によく考えられています。素晴らしいアイデア。 人種は違いますが白色瞳孔の症状が出ている目の様子もとてもよく分かりますので見てみてください。 (瞳孔や目が光る、白い、透明 などの症…

外来 2014.11月(記録)

息子、先月は風邪をこじらせ肺炎で入院。 入院前の調子の悪さも合わせると2週間安静状態だったので 先月予定していた定期外来もずれて11月となってしまいました。眼科は3ヶ月に一回に延びたので 今回は初の小児科だけ。 前回のMRIの結果を詳しくききました…

義眼づくり(4)

ずっと調子がよかったのでそのままにしていた義眼 保障期間が切れるので調整&チェックに行ってきました。 そう、義眼にも保証期間があるのです… 白目の色が成長とともにずいぶん変わってきたのでそこを調整してほしいというのと 義眼師さんの方から 「黒目…

網膜芽細胞腫 啓発週間

Facebookで「網膜芽細胞腫啓発週間」という記事が目にとまりました。 子供さんが両眼性網膜芽細胞腫と分かって一年経ったその日から一週間。それを家族の「網膜芽細胞腫啓発週間」としてそれまでの経験と病気の概要を投稿されていました。 めぐりめぐって現…