義眼がはずれて大変だったこと（３）
子供たちへの話が終わり
親への説明は懇談会で、ということになりました。
年長クラスはお泊まり保育をはじめ、大きな行事が多く元々この時期に懇談会を開く予定だったようで
それを少しだけ早めるという判断を園側がしてくださったのです。
親へはどう説明するか、これもかなり悩んだんですが
まず言うべきこと、を考えました。
○日常生活で不便ないこと
○過剰に心配の必要はないこと、自分達には日常でかわいそうではないこと
○今日の話を交えお子さんが疑問をもった時に話をして欲しいこと
○今後本人が話す話さないを決めていく大切なことだからこの話は他言無用、この場にとどめてほしいこと
○これからも変わらず仲良くして欲しいこと
それを元に原稿を作りました。
元々あがり症で！、絶対に抜けると思ったので原稿用意して読むことに。
あと、これは後日こちらでも詳細を公開しますが
最近有志で「小児の義眼の会」を立ち上げました。以前ブログに書いた保育・幼稚園関係者の方へのお願い（義眼について） - うみをすすむを元に小さな冊子も会で作ったのでこれをみなさんに配ることにしました。
（まさかここで役立つとは想像していませんでしたが、作っていてよかった。）
義眼については正直まだまだ誤解も多いです。口頭でまとめて説明することは難しいのでこういう形で段階を踏んで説明できたのはよかったです。
あとで、色々勉強になった、全然知らなかった、知れて良かったという言葉を聞きました。
原稿があるにもかかわらずめちゃくちゃ緊張してしまいましたが
言いたいことは全部言えたのかな
都合でこの日欠席した方も１０人ほどいらっしゃったんですが、翌日、原稿を元にしたお手紙と冊子と一緒に渡していただきました。
全ての方が思ったように理解してくれたかどうかは分かりません。
ただ、できることはやったと思います。
ここまでする必要あるの？って
事情を知っているお母さんの一人に言われました。
確かにそう。
見たのが数人の子供達だったらここまでしなかったと思います。
年中くらいから子供の行動を見て
言わなくていいかなと思っていたし、このまま卒園して小学校へいくんだろうなって先を描いていました。
でもここまで知る人が増えた以上、知らない所で噂のようになるよりは
子供にも大人にも正しく知ってもらって、みんなに味方になってもらおう。と思ったんです。
子供達は思った以上にシンプルに、かつ深く理解していました。
その後、○○くんの目、どっちが違うんだっけ？ どうなるんだっけ？
と私に聞いてくる子もいるんですが、それは分かろうとしてくれてると感じます。
茶化したり、笑ったり、冷やかしたりする子は一人もいません。
そして大人の方も思っている以上に寄り添ってくれた。
人が一人で考えることっていうのは限界があるし、
考えすぎて自分自身で枠を決めすぎてはいけないんだなと。
動いてみて思いました。
小学校という新しい環境に入る前にこうやって話せたことはいいタイミングだったし
本当に良かった。
義眼をすることになったお子さんのいる方、つけたばっかりの方、病気が分かったばかりの方
どうか未来を恐れないでくださいね。
大変なこともあるけど、悪いことばかりではないし、
歩んでいった分だけ世界は広がっています。
義眼がはずれて大変だったこと（２）
義眼がはずれる事態があってからすぐの週明けに
まず子供達にお話することになりました。
marmom.hatenablog.com
ただ日にちはなく
どう説明するのか早く決めないといけない
嘘なく、分かりやすく伝えるにはどうしたらいいか
悩んだ末に紙芝居を作ることにしたのです
ただ時間あまりにもなく、簡単な形で４Pに。
紙芝居にしたのは絵があると想像しやすい、というのと
私も裏を見ながら抜けなく話ができる、という理由もありました。
構成は
（１）どちらがみんなと違う目なのか
具体的に右側だよ、ということ
（２）どうしてみんなと違う目なのか
赤ちゃんの時にこわい病気がやってきて、息子も家族もみんな一生懸命戦って、追い払ったけどその時の戦いで目はお空にいってしまったこと。
お医者さんがいなくなってしまった目の代わりに新しい目を作ってくれたこと。
新しい目がきてくれたから、もう大丈夫なんだよってこと。
（３）どういう風に違うのか
義眼は固くて、さわれたりする。
時々まわったり、取れちゃったりもする
でもみんなの目は取れないから安心してね。
同じように触ったりしちゃだめだよ
まわったり、取れたりしてたら教えてあげてね。ということ。
（４）違うってなんだろう
目が違うことは
みんなの背の高さが違ったり、顔が違ったりするのと同じで
特別なことじゃないんだよ。
これからも変わらず仲良くしてねということ
話す当日
息子に「横にくる？」と聞いたんですが、みんなと一緒に座ったままでいいと。
子供とはいえ４０人近い人数に話すのはとても緊張したんですが
みんな最後まで真剣に聞いてくれました。
終わったあと、息子がとびきり笑顔でホッとして。
自分のことだったから、こういう形でみんなに話せたの嬉しかったのかな
あとで事情を知っていたお母さんから
「坊くんの目がね、まわってたら教えてあげるんだ（なぜか小声で（笑）」
「坊くん、みんなと違う目だけどもう大丈夫なんだって〜」
など言ってたと聞きました。
次の日以降、目のことに触れてくる子は一人もおらず
いつも通り普通に遊んでいるそうです。
それぞれが理解してくれたこと、本当に嬉しかったです。（つづきます）
義眼がはずれて大変だったこと（１）
実は先月大事件？がおこって
つい先日まで対応にいろいろ奔走していました。
お迎え前にスーパーに寄っていたら
息子と同級生の子がととととーっと駆け寄ってきて
「○○くん、目取れちゃったんだよ〜！」って
（事情を知らない子です）
ええええええええ！！！！
とにかく慌てて隣にいたその子のお母さんに義眼であることをを説明し
（説明しないともう子供の話が何の事だか分からないと思ったので咄嗟に）
急いで園に向かいました。
ここからは園長先生に聞いた話ですが
義眼が保育園で
しかもみんなの前で取れてしまったんだそうです。ぽろりと。
その時周りにいた２０人ほど（土曜日だったため若干少なかったんですが、その日きていた４、５歳児全員でした）がしっかりと見てしまったということ
もうそれはそれは大騒ぎになったそうで
「大丈夫？」
「お医者さん呼んでーーー！」
「お医者さんきた？」「早く助けてあげて」
と多くは息子を心配する声だったそうです。怖くて逃げたり、悲鳴をあげたりとかはなかったそうなんです。
大変なことが起こったからなんとかしなくちゃっていう
全員がそんな感じだったって。
事態の大きさを見て、すぐに園長先生がお話をしてくれたそうです。
これについては感謝しかありません。
入園から今まで先生方とも色々想定はして話し合いを重ねていたので
園長先生もこちらの気持ちを分かった上でお話してくれていました。
それで子供達も安心できたということでした。
私はこういうことが起きたら
びっくりして泣いちゃったり、パニックになるんじゃないかって思ってたんです。
でも実際は違った
みんなが息子を「助けなきゃ」ってそう思ってくれたんです。
（当の本人は、まだみんな言ってる〜 みたいな感じだったそうで。まあ温度差はあるよね。彼にとっては体の一部で日常だから）
就学前の子供の心の豊かさと
土壌の大きさは想像以上で大人の比ではなかったんです。
園長先生も、子供達の行動に感動してしまったと仰っていました。
でも２０人は多い・・・
どうしよう。一人一人説明するには多すぎる
（保育園は保護者がそれぞれ忙しいのでまったく会えない人も多い）
想定していた最大級の出来事なのは確かでした。
若干ですが、「自分の目は取れたりしないか」考える子
「怖い」と泣いてしまった子もいたそうで（それでも大丈夫？という心配が勝っていたそう）
そういった子供達の心のケアと
まっすぐ優しく沢山心配してくれた子供達の気持ちに
私は誠実に応えなければいけない
息子にとっても、噂のように広まらないようにしないといけない
だから
私からきちんと義眼についてお話をした方がいい
と感じました。
園側とも話し合いをし
○まずは息子と同級生の年長さんの子供達＜全員に＞私からお話をすること。
○同級生の保護者＜全員へ＞説明をする時間を設けてもらうこと
を決めました。
見てしまった子も含めた＜全員＞としたのは、この規模だと人づてに伝わってしまう可能性が高いから。
人を介すと間違って伝わりやすいので、ここはもう全員にお話することにしました。
今年は年長でお泊まり保育をはじめ、親の目が届かなくなる大きな行事が多数控えていることもありました。
自分でケアもできるようになってきていたし、人前で取ってはいけないと本人も分かっていました。
だから正直まさか５歳でこんな事が起きるとは思っていなかった。
その日すごく痒かったみたいで、痒さに負けて力任せにこすってしまったようです。
義眼自体が痒いって訳ではないんですよ
普通にアレルギーみたいな花粉症みたいな痒みはあるようで。
目やにが多かったりしても痒いみたいですね。
義眼は横の動きには弱いので、当たりどころも悪くて外れてしまったよう。
このまま何も無く卒園まで行けるかなって思っていたのですけどね…
でも驚きつつも割とどっしり構えていられたのは
これまでも園と色々話し合ってきた土壌があったからだと思います。
とはいえ具体的にどうやってお話をするか、何が必要か、子供、大人それぞれに理解してもらうために何を話すべきか
考えたり話を重ねる日々がしばらく続きました。（つづきます）
網膜芽細胞腫 遺伝子検査
遺伝子検査を受けて全て終わったので
流れをメモしておきます。
※結果については本人のプライバシーに関わることなのでこちらには書きません。
網膜芽細胞腫の遺伝子検査（罹患本人）が近年一部保険で可能になりました。
何がわかるのかというのはざっくり言うと「遺伝性なのか非遺伝性なのか」 になるのかな
私が受けた理由は
○今の所片眼性であるけれど、発症年齢が１歳以下だったことが気になっていた（遺伝性は発症年齢が低いとされる）
○遺伝性であった場合はそのつもりで今後の診療にのぞみたい
○子供が大きくなって知りたいと思った時に事実をできるだけ伝えられるように
です。理由は様々だと思いますし、
受ける受けないも自由です。まだまだデリケートな問題です。
＜検査が可能な病院＞
まず国立がんセンターに問い合わせてみて、
地方に住んでいる場合で検査可能な病院が近い場合は教えてもらえます。
私の子どもは地元の病院で受けられるところがあったのでそこで検査しました。
まだ受けられる病院はかなり少ないですが、少しずつ増えているようです。
（がんセンターに一局集中しているので、徐々に分散していきたい感じなのかな？）
＜検査の流れ＞
※うちの場合です。病院によって違うと思いますので参考までに
主治医に紹介状を書いてもらう（病院が異なる場合）
↓
紹介状を持って予約を取る
（遺伝子関連は予約の方法が一般と違いました。受付もよく知らなかったようでちょっとたらい回しにされてしまった・・・）
↓
カウンセリングを受ける
※これは必須です。倫理的な問題が大きいのでしっかり聞いて決める必要があるからです
↓
検査（採血）
↓
結果が出る＜カウンセリングとセット＞
＜保険で調べられるのは 80％＞
保険でカバーできる検査で調べられるのは２つの方法。
２つ合わせて８０%の変異検出率です。
○直接シーケンス法
○染色体FISH法
＜自費 15％＞
２つの検査結果をみて、自費の検査に進むかどうか決めます
○MLPA法
どれも調べる箇所が違い（一言で遺伝子といっても色々ある）、現在の技術では全て検査して９５％判明するということになります。
遺伝子分野の技術のスピードはものすごいので今後100％に近づいていく可能性はあります。
自費のを含めてもカウンセリング料込みでトータルで５万円も行かない感じでした。
少し前だったら考えられないですね・・・・子供の罹患が分かった数年前は先進医療に入っていたのです。
精度も速さも格段に上がったとか。
保険診療のみでしたら、こども医療費も適用されるので負担はほとんどありませんでした。
結果は３週間程度。
うちの場合は、病院が独自に検査できていたので早かったのですが、検体をがんセンターに送って調べる場合はかなり時間がかかるようです。
カウンセリングがとってもよかった
網膜芽細胞腫の普段の診察では遺伝の所までは詳しく聞けなかったりします。
インターネットで見たり、文献を読んだりしてなんとなく知ってはいたのですが、遺伝の専門の方にじっくりお話を聞くことができたのは良かったし、遺伝子の変異があることによって今後どんな可能性が考えられるのか、変異はどのパターンで起こったのか、起こっているのか（遺伝性と一言で言っても思っていたよりバリエーションがありました）などを理解できて、自分の子供の体の状況を深く知ることができた気がします。
あと、検査のデータは保管され大きくなって本人が直接相談に訪れることも可能だそうです。話をしてくれるとのことでした。
（これがとってもいいなと思いました！）
カウンセリングだけでも良くて
検査自体は受けない。という形でも良いそうですよ。
外来 2018.3月（記録）とアンケート
「義眼での入園・登園アンケートのお願い」
に回答ありがとうございます。
に回答ありがとうございます。
子供の、しかも入園しているという義眼人口を考えると、想定していた以上の数の回答を頂いていて。
本当に感謝です！
考えたら今迄こういったアンケートはなかったんですよね。
皆様の経験談をまとめることで
今回のケースだけでなく、入園、登園の環境向上のひとつのきっかけになればと思います。
３月いっぱいアンケートさせていただいて
まとめる作業に入ります。結果の概要はこちらでも公開できたら。
回答頂ける方は是非お願いいたします。
MRI後の外来。
５歳になってはじめての外来でした。
眼科
目の方は異常なし。
視力検査、MRIの時にはじめてしたんですが
はじめてで、若干うまくデータが取れていなかったので（怖がってなかなか出来ずなところもあり）
「視力検査、今日もやってみようか、慣れも必要だしね」
前回出ていたデータは0.7くらいだったのだけど、矯正してもこれだと何か疾患がある可能性も出て来るそう。
ということでもう一度。
一度やったからか、今回はとてもスムーズ。
機械も怖がらず、顎をちゃんと乗せられた。
ランドルト環はミニチュアのを持って
カードを見ながら、そして次は機械をみながらと同じ方向を示していく。
眼鏡をかけて矯正してまた同じように。
全部上手にできた！
結果1.2あって、もう本当に本当にホッとしたし嬉しかったです。
問題ないでしょうとのこと。
残った目、大切にしようね
（と言いながらスマートフォン大好きっ子でなんとかしないと・・・学びにもなってることがあり完全に禁止とはしづらい現代っ子）
主治医は異動で今日でお別れ。でも次の担当の先生はちょっと知ってるんです。縁を呼ぶ子だよね。ほんと。
「大きくなったら眼科医になってよー 不足してるんだよ」って先生。
いつも本当に忙しそうで倒れるんじゃないかってくらい診察してます。
小児科の方はMRIの詳細結果。
病気の方は問題はないが、やはり副鼻腔炎などが再発。
体調が悪い時の息の通りが悪すぎて、相談
慢性的な副鼻腔炎と生まれながらの扁桃腺肥大で
体調不良時、空気の通り道がなくなってしまうらしいです。
薬で毎日緩和させていく方向に。
最近遺伝子検査を受けたのですが、
次回はこの結果をもって今後の診察の方向性も。
遺伝子検査の結果があるからといって大幅に何かが変わる訳でもなく検査結果も100%ではないんですが
今後何に気をつけるべきか、という指針にはなりそうです。
網膜芽細胞腫の由来となるRB１という遺伝子はものすごく大きいそうで
昔は解析に１年とかかかっていたとか。
スーパーコンビューターの力が年々上がっていって、今は早くなり精度も数年前と段違いなんだそうです。
技術の進歩はやっぱり２番じゃダメだ、1番目指さなきゃ（いつぞやの）
こういう所でとても役に立ってる訳です。
今は解析中心ですが、進歩でいつかこの病気がこの世から無くなりますように。
義眼での入園・登園アンケートのお願い
以前「義眼の装着が園で認められない」と
メールをいただいた方からアンケートご依頼がきました。
元々大きな理由に「他の子が誤飲するかもしれないから」というものがあったのですが
2歳になり、義眼を外してしまう癖を義眼師さんと一緒に懸命に直して外さなくなったにも関わらず新年度の話し合いでまだ装着が認められないんだそうです。
外さなくなったら、という条件もいつのまにか曖昧になり「義眼のケア（目やにを拭いたりするだけでなく出し入れ、洗浄も含む）が自分でできるようになったら」ということになっているようです。（義眼のこういったセルフケアはうちの子＜５歳＞でもやっとできるようになったばかりで２歳の子には正直無謀な条件です。）
そしてお子さんは何か問題行動がある訳でもなく、「義眼である」ということだけでの対応です。
暑い時期のアイパッチのかぶれも発生していて、長時間無装着のために義眼への違和感もあるそう。
２歳、これからは色々な事が分かってきます。今後お子さんの心の発達にも影響が出てくるかもしれません。
この自治体の構造上、園ではなく上の役所を動かすしかありません。
動かすための体験談が必要です。
現在 義眼をしているお子さんの居る方（疾患由来は問いません）、保育園・幼稚園に通っている方、通っていた方どうぞご協力お願いいたします。
※通っていた、という場合は何年ごろというのを最後のご意見の欄に記載いただけると分かりやすいです。
※フォームがうまく動かない場合は、項目を書いてメールしていただいてもかまいません。
※体験談が集まることで、この子だけでなく今後同じような状況になった義眼っ子たちの助けになる資料としてもまとめられればと思います。
ぼく自分で目を取れるよ！
最近ぐんぐんできることが増えている息子。
もうすぐ５歳を迎えます。
数日前
「ママ〜 ぼく自分で目とれたよ！」って
振り向くと義眼を自分で取ってる！
＜取ってしまった＞
ではなくて
＜自分の意思で取った＞
のです。
下まぶたを下げてスルっとちゃんと取り出して。
何という成長！
なんで取ったの？と聞くと
「痛かったから」って。
最近寒くて乾燥しているから夕方保育園から帰ったくらいの時間になると
目やにや何やらで痛いみたいです。
取る前はちゃんと手をあらって綺麗にしてからね
ばい菌がいっぱいいるからね。と教えると
次にはちゃんと洗って取ってました。えらいなぁ
お友達の前では取っちゃだめだよ。
特別なめめちゃんだから、みんなはびっくりするからね。
痛くなったら先生に言うんだよ。
というのも追加で。
息子の義眼は入れるのは難易度が高い形状なので
入れる方はすぐには無理かもしれないけど
小学校までには自分で出し入れできそうです。
私が洗ったりってもうすぐ無くなるんだろうな
