外来 2016.9月（記録）

最近はスパンが少し伸びてきているので3か月ごと。
※といってもここの病院はフォローの診察、検査回数が多い病院みたいです。ここを見てうちは診察回数が少ないけど大丈夫だろうかなんて...心配しないでくださいね。病院によって方針ややり方は全然ちがいます。

6月MRIぶりの診察。
今回は少し長めのメモです。

眼科は相変わらずものすごい人で、大量にある待合椅子（補助いすもでてるのに）も足りないくらい。
少し待って、呼ばれて。

義眼を外してのチェック…しかし今日は機嫌が悪く
外させてくれない（涙）

やっとこ外してチェック。少し下瞼が赤いけど問題なし。

下がり気味の義眼台について聞いてみたら
「できればこのままで行った方がいいよ。今の感じだとこのままで大丈夫」

成長過程で相当違和感が出てきたり、左右差が出てきたりだと手術を考えないといけないけれど入っているものを取り出して、中に詰め物をして…などの手術は露出のリスクがかなり高いんだそう。

そりゃそうか…そうだよなぁ
でも逆に小学生前でも手術しなくていいのかも。

義眼台の位置については小児科の先生の方が気にしてるんですけどね。
でも眼形成ができるところは本当少ないので、眼科の主治医の意見がきっと正しい。

やっぱり義眼で調整していくしかなさそう。

二つ目の義眼を作るための意見書をもらいました。

小児科。今日は採血の予定があって…やはり断固として小児科でとらせてもらう（笑）泣くほどのことをさせて溶血でNSEの値が正しく取れないのはもう嫌です。

採血後すぐ呼ばれるとあれ？主治医ではない先生（たまに診てもらっている）MRIの結果報告の日だからかなとも思いつつ。

この先生は男性なのですが、いつもめちゃくちゃ物腰やわらかで丁寧な説明なのです。主治医も丁寧なんですがサバサバっとしていてタイプが違う感じ。
MRIの結果もこれでもかというくらいひとつひとつやさしく丁寧に説明していただきました。

実は息子、今回の定期診察の2日前まで別の病院に入院していました！
ウイルスからの肺炎で4日ほど。
名のあるウイルス(RSウイルスやマイコプラズマなど)でなく野良風邪ウイルスだったんですが、これがものすごくやっかいで、しつこい咳から肺炎に移行してしまいました。入院時は酸素濃度が90とかで、先生もええ！？それは息ができないよとびっくりされるくらい。

※この病院は重病だったり難病だったりの患者さんを多く扱うので、こういった風邪からの肺炎などの時は入院できないのですよね。なので別の総合病院でした。

気管支系の入院はなんと3回目。それまでも何回か入院スレスレはあった。

そういうことを伝えると、
「対策を取った方がいいかもしれないねぇ。」
ということで、今回の採血にアレルギー診断も入れてくれました。ハウスダストとかですね。
もし何かあれば、定期的に薬を飲むことで重症化を防げたりもするんだそう。

なんというか、ここの小児科の先生はこういう選択肢をこちらから言わなくてもすっとしてくれるんです。そして説明がとにかく分かりやすい。
普通は行くことのない病院だから、こういった先生に出会えたことは良かったと思います。

そのくらいにいつもの主治医もやってきて。
ひとつ聞きたかったことを。

遺伝子検査はできるのかどうか。

息子は片眼なので家族性（遺伝性）であるかどうかは調べなければ分かりません。両眼性よりは確率は低いけど確証がない。
＜遺伝性のリスクは、二次がん、そして子供への高確率での遺伝。＞

がんセンターで出来るけどかなり高額ですよ。とのことでした。
そうか～　と落胆。
原因遺伝子のRB遺伝子は大きくて解析がめちゃくちゃ大変なんだそうです。

それでも大きくなるまでには出来れば調べたいな…

※RB遺伝子の検査について詳細をご存じの方がいれば教えてほしいです。

診察の後、主治医から
これから手術の子がいるから義眼のこととかお母さんとお話しをしてもらえませんか？と

義眼のこと、術後のこと。
私も手術のあの日を思い出しながらお話ししました。

今でも鮮明に覚えてます。
悲しみを通り越して心が追い付かずにふわふわしてた日。

都内の病院とは違って、そこまで患者数も多くなくて。
診察日にも同じ病気の子と会えることって殆どないんですよね。

私もあの時、誰かと話せていたらどんなに心強かったか思うから、少しでも役に立てていたらいいな。

問題がなければ今日摘出の手術をすることになりそう。
そう聞きました。
どうか、うまくいきますように。

おうちも近かったから
回復して落ち着いたら一緒に遊ぼうね。

義眼屋さんの選び方

「義眼ってどこで作るのがいいんですか？」

息子と同じように摘出した方で
これから作ることになった方から
そうメールを頂いたりすることがあります。

実は…これってとっても難しい！
何故なら最初に行った義眼やさんを変更することってあまり無いと思うんです。

理由は
義眼を使っている方の情報が殆どあがっていないこと
還付があるとはいえ全額ではなく高価なものであり、何個も作れない。
オーダーメイドで作っていくので出来上がるのに時間がかかり、義眼やさんへの愛着も出てくる。
そもそも義眼師さんは少ない！
ということ。
だから何処が良いっていうのが難しいのです。

でも良い義眼師さん、良い義眼やさんに作ってもらいたい。

皆思うところは同じ。

大体は手術をした病院（その他の病気でも診てもらっている病院）から紹介をされます。それが一つであればまずそこに行くのが一番いい。

でも病院によっては複数紹介される場合があります。

義眼を作り始めてから3年。今思う選び方のポイントです。

選ぶポイント

義眼やさんの場所

小さい頃は特に大きさや色、位置を変えたりと何度も調整が必要です。
なので自宅から行きやすいかどうかはとても重要。

自宅からの距離が近いというのが一番いいのですが、遠方でも通院のついでに寄れる、実家が近いなど、生活のパターンを考えて無理のないように通える、行けるところを選ぶと良いです。

※遠方の場合は大体郵送してくれます。合わない場合は返送して調整。
でもやっぱり本人を連れて通うのがフィットしやすいですし話も聞けるのでベストだとは思います。

病院への出張がある場合は曜日をチェック

義眼やさんは本社・営業所だけでなく必要のある病院には月に何度か出張されていてその日に行けば病院内で調整できます。

いつ出張されているのかをチェック。医師に聞けば教えてくれるかと思います。

担当義眼師さんが変わらない

同じ義眼師さんが担当してくれるのは安心感もありますし、相談もしやすいです。

（出張調整の場合はいつも同じ、っていうのは難しい時もあるかもしれません。）

希望をしっかり聞いてくれるが言いなりではない

こちらの希望・意見をしっかり聞いて掬い上げてくれるところ。
でもこちらの希望通りにただ作るのではなく、義眼師さん側の意見もしっかり伝えてくれるところ。

希望がベストとは限らないんです。
私達は素人で、その希望がデメリットになる場合はあります。
デメリットな場合ちゃんと伝えてくれることが重要。

説明を明確に、また疑問に対して明確な答えが返ってくるところ、人は信頼できます。

見た目だけでなく、成長のことを考慮してくれる

「眼窩の成長を促すため」
子供の場合、義眼には見た目以外にも重要な役割があります。

眼球がなくなるとその周りの組織は成長をやめてしまいます。なので刺激を与えて成長を促すために義眼は成長に合わせて変えていく必要があるそうです。

そのあたりの説明や考慮をした製作をしてくれているかどうかは大切です。

選び方のポイント、としていますが…　オーダーメイドなので人対人。
最終的には信頼関係です。

私も一つしか行ったことがなく
比べることはできないのでここには名前は書きません。

でも二つ目もここで作ることにした一番の理由は信頼しているから。
（もし気になる方がいらっしゃれば、個人的にメールいただければお答えします）

みんな良い義眼師さんに出会えますように。

オリンピックとポーランドの男の子

spotlight-media.jp

オリンピックで網膜芽細胞腫の名前を見かけるとは思ってなくてびっくりしたんですが
ポーランドのアスリートが獲得したメダルを売って、網膜芽細胞腫の子供（自分のお子さんではないのかな？）の渡航費や治療費にあてるという記事。
その男の子は今３歳で２歳から病気と戦っていて、ポーランドでは手術が出来ないそう。

最終的に無事メダルの購入者も現れ、目標金額を達成できたそうです！！

眼球温存の為の治療なのか、その先の抗がん剤治療なのか、何か特別な治療・手術がアメリカではできるのかそのあたり詳しいことは分かりません。
（が、facebookの翻訳を見ていると、再発やレーザーという記載が見られるので温存治療中で診察の結果温存ができそう？な感じ！？なのかな。）

沢山の人に支えられて無事渡航できたようで、治療も開始されているよう。
よかったなぁ

そしてなんだかアクセスが多いなぁと思ったら網膜芽細胞腫の危険性を啓発してくれている記事が公開されてたみたいです。
news.livedoor.com

最近はコンスタントに取り上げられているのを見かけて息子の病気が発覚した時より知る人が多くなってきているのも感じています。
２年前は調べてもこんなに出て来ることはありませんでした。

知る人が増えることで早期発見に繋がるので、こうやってメディアに取り上げられることで命が助かる子供は沢山います。

義眼づくり＜二つ目の義眼の準備へ＞

義眼師さんと相談して息子の二つ目の義眼づくりの準備をすることになりました。
今の義眼は概ね満足しているし自然です。
周りから何かを言われることはほぼありません。
（子供同士だとやっぱり「寄り目だね」なんて言われてることかはあるんです。子供は率直ですから。義眼の方の動きがそこまでないんで、どうしても寄り目、逆にはなれたりってことはあります。）
でも作り始めようかなと。

今の義眼を付け始めてからは正確には1年ほどなんですが、書類上は2年半経っていることになります。

何故書類上と実際の期間が違うかというと
義眼には保証期間というものがあって、一度完成してからの保証。私たちが行っているところは9ヶ月間あります。
長いような短いようななんですが、この保証期間は電化製品などの保証とはちょっと違い
「この期間で欠けた、割れたら」というのではなく、その間もうちょっとこうしたい、やっぱり合わないなとかで「合わうまで調整」してくれます。

そして調整というのが作ったものの手直しではなく
ほぼ作り直し、というか

義眼師さん一から作ってくれている！...

最初ということもありましたが保証期間中に作成した義眼の数は多分10個を越えています。手厚く何とも何とも有り難い。

※義眼には一応耐用年数というのがあり、2年とされています。とはいえ2年を過ぎたものを使ったからといって即座に害がある訳ではありませんし大人の場合は成長は止まりますから自分次第なところも。長く使っている方も結構いるはず。

でも樹脂製の為に劣化はします。義眼の着色などに多少金属物質などが含まれているので劣化すると体内に溶け込んでしまったりということも。あとなにより長く使っていると体内のいろんなものが染み込んでいって、研磨した時にかなり臭いんだそうですよ（笑）
子供の義眼は視力のない、または失った目の方の顔面成長を補助するという大切な役割も担っているので、大きさを調整しながら数年ごとの２〜３年での交換が良いと聞いています。

サービスが充実しているとはいえ
保証期間を過ぎた後は、というと有料で研磨などはしてもらえますが調整することは難しくなります。
ここがもうちょっとなぁと思ってもできないのです。

息子の成長を見ていて
もうちょっとこうだったら良いなぁというところをトライしてみたいという気持ちがあり。
こうしたい、という想いは私も勿論ですが義眼師さんという職人の目からもあるようです。

私の担当の方はいつも提案してくださって、
それは私の気付かない所だったりするので有り難い。

この秋から作り始めたらちょうどいい感じのタイミングで出来上がるかなと思っています。
二つ合う義眼があると安心ですしね。

変更しようと思っている箇所は
・白目の色
幼児の白目の色の変化は著しくてちょっと変わってきてます。

先日、白目の色の参考の義眼を見せて頂いたんですが
ものすごい繊細な色の調合パターンが何個も！びっくりですよ！！
子供の目はかなり青白いのですが、白から青白、青白でも緑がかったものや、黄みがかったものや一見すると分からないくらいの微妙な色パターンが用意されています。これを元に個々の色を調整するって言うんだから。すごいです。

・黒目の位置
だいぶ調整はしているんですが、もう少し上に持っていきたい　と考えています。

はてさてうまくいくのかなぁ

まずは次回の診察で医師の意見書をとらなくてはなりません。申請ごと、一度やったけどやり方をすっかり忘れている....

そういえば、私達が通っている義眼やさん、
大きなキッズルーム完備の待合室が出来たんです！
おもちゃも絵本も増えて何より大人とまったく別室。
遊べる場所の他にDVDやテレビオムツ替えスペース、授乳室も完備。
感激しました。

今までもおもちゃなどは置いてあったんですが
待合室は大人と同じ。混雑している時に騒いだり泣いたりしてしまって
大変なこともよくありました。
制作中は一回につきどうしても数時間はかかってしまうので…

この病気が見つかるのは0歳～就学前の子供がほとんど。
その他の出生時の疾患、その後に発生した病気で義眼を必要とする子もまた小さいです。

小さな時に義眼を作りに行かなければならない。

親にとっても子供にとっても決して楽しい事とは言えません。初めての時は特にです。不安しかない。

でもこうやってスペースがあると、少しでもマイナスの気持ちを緩和できますし、
通うことも苦痛ではなくなると思います。

何よりそこで出会った親同士も話ができ、そして子供たちも一緒に遊べます。
本当に感謝です！

でもね、大人と同じ待合室で良い事もありました。
「僕も息子さんと同じくらいの時に義眼になったけどね、元気でやってるよ。大丈夫だからね。」
そんな風に沢山の励ましを頂いた事。

主人を優しく見守る強く賢い盲導犬たちに出会えたりしたこと。

経験を分かち合うこと。

静かに、そしてみんな優しくて。
義眼やさんの待合室、私は今では結構好きなんです。

日帰り入院MRI 7回目 2016.6月（記録）

半年ぶりのMRI

ちょっと遅めの時間のスタートだったので
かなりギリギリまで点滴をしないでプレイルームで遊ばせて→お昼ご飯→点滴→寝かせる作戦。

はじめて来た時は赤ちゃんだったのになぁ

昼食はすっかり大人メニュー（しかし三歳児にしては量がものすごく少なかったんだけど。追加で持ってきたサンドウィッチもぺろり）

プレイルームでの遊び方もかなり変わって
ブロックで意味があるものを作ったり、ごっこ遊び、本を自分で読んだり
ここで成長を感じるっていうのも複雑。でもこの子が頑張ってきた証でも。

点滴はやっぱり鬼門で針を入れるのは大変
ぎゃんぎゃん泣いて、外で聞いているしかなくてつらい。

本来点滴は必要ないのだけれど、
小さな子はじっとしていられないから、
シロップ（トリクロリールシロップというそう。オレンジ色）だけで眠れない場合に薬を点滴から入れる。
まだまだ必要なんですよね。

ちょうどMRIの少し前くらいからうとうと。シロップも飲んでさらにうとうと。

これだけで行けるかなというくらい寝てたけど
最近直前で起きることが続いてたので念のため点滴からも入れてもらいました。
二段階睡眠。

MRI室に入っていって今回は大丈夫かなーと外で待っていると
小児科の先生がバタバタバタと走ってきて

「起きそう！」と。

！！

うわーまたかぁ…　また強い薬…　
とドキドキしていたら

「大丈夫でした。ブツブツ言いながらも寝返りだけで寝ました。いけそうです」と。
あ～よかった！

とりあえずもうシロップだけでは限界のよう。
シロップは大きくなってくると効きにくくなるそうだしもう一つ薬を入れてギリギリかな。
あのMRIのものすごい音を我慢できるようになったら薬に頼らなくて済むけれどいつになるだろう。

結果はクリア！
おなじみ中耳炎と副鼻腔炎の疑い。
一か月前のNSE値の結果もちょっと高め、だけど平常運転な値でした。

またひとつ積み重ねられて、よかった。

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MRI検査の時は義眼は外した方がいいそうです。

実はずっとつけてたんです…あちゃー

先日義眼を見てもらった時に置いてあったパンフレットを見ると
「MRIでははずしてください」と記載が・・・
義眼師さんに確認しても外した方がいいですと。

あー完全に見落としていました。
病院からも何故か指摘はなかったんだけれど。

金属ではないので大きな影響はなさそうですが
正確な結果を得るためには外した方がよさそう。

って皆さんやってるかな（笑）

三歳児検診

三歳児検診が終わりました。
就学前の行政の検診はこれで終わり。
大きくなったなぁ。

今回家でやる視力検査の紙が入っていてやってみたところ
うん、ちゃんと左目見えてるみたい。
正式な検査でないので分かりませんがちゃんと見えてるんだね。

あと、分かっちゃいたんですがね
右目義眼だから隠さなくていいんだ。と。

一歳半の検診は本当に嫌でした。
行くのも嫌だったけれど、行かないと電話がかかってきて余計な対応しないといけなくて、そっちの方がもっと嫌で渋々…

8か月検診の時、家族もちょっとおかしいと思っていた斜視を見落とされていたことにはじまり、その後病気が発覚してからの対応。
心の中でもやもやしたものが
なかなか受け入れられませんでした。

でも今回は、なんだかどっしりと構えていられました。
息子の病気を通じて、行政や病院のことを色々知る事になって、
更にいろんな方に出会ったことも大きいと思います。

同い年の子にはありえないくらいの検査の量を受けてきているというのもありますけどね…

子供が生まれてから相談する世界は狭くて。
行政の検診はそんな新米お母さんたちの最初の窓口みたいなもので。
助けの期待を寄せます。

けれどあくまで窓口で、見てくれる保健師さん達って能力にもばらつきがあるし、検診で行われる検査の精度は高くない。
期待値が高かった分、何かあると激しく落胆する。

最終的には自分で動いて何とかするしかないのです。
親の勘…になってしまうのだけど。

親の勘だけにならないように。
窓口がもっと機能するように。その先の専門家に繋がりやすいように。
動きやすいように。
願わくばもう少し保健師さんや検診の質を上げて欲しいな

相変わらず地域の担当の保健師さんはあまり頼りにならない感じで
「どのくらいの頻度で診察を受けているんですか」という質問を
4回くらいされましたが
（各自共有してよ～と言いそうになりましたが！　相変わらず！）

そんな対応ですが気にかけてくれているのは分かります。

一歳半の時にお願いした啓発ポスターがちゃんと貼られていました。
とっても目立つところに貼られていて
それがとても嬉しかったんです。

何があってもそれを一つ一つ乗り越えていくだけ。
もしも親がしてあげられることがあれば、
自分から動いて
なるべく早く対応する。
なるべく早く可能性を探る。
前をむいて。

この子が自分の人生を愛して
楽しく笑って生きていければいい。

今もこれからもそれを一番に思います。

【質問】斜視だと首を傾けてしまうのか？ / 治療後の目は小さくなってしまうのか？

ブログのフォームより質問を届けてくださった方がありました。

読んでくださっている方の中で経験談などありましたらコメント欄かメールでメッセージを送ってくださるとうれしいです。
少しでも悩みの解決の糸口になったり、共有できたらいいなと思います。

治療経歴
片眼性で生後2か月で温存治療を受けられて、現在2歳。経過観察中とのこと。
全身化学療法、眼動注、硝子体注射、アイソトープ

（１）斜視だと首を傾けてしまうのか？

斜視とともに気になるのがいつも首を傾げていること。
まっすぐにすると嫌がったり、怒ったり…
本人にとっても首を傾げて見る方が見やすいのかなと気になってしまいます。
斜視はよく聞きますが、首を傾げることもよくあることなのか、皆さんのお話を聞いてみたいです。

息子のお話し

息子は摘出して片目でしたが同じような悩みがありました。傾げるだけでなく凝視してましたが…ちょうど同じ2歳くらいの時です。
首を傾げて廊下の側面を凝視しながら歩いたり、片目を傾けて、凝視しながら床を這ったり。
歩き始めも遅く、発達の事が原因かなぁとか、このままで大丈夫なのかなぁと
主治医にも相談しましたが決定的な理由は分からずかなり悩みました。

でも2歳後半から段々とそれはなくなって、今は傾げることも、凝視することもあまりしなくなりました。
まっすぐ向いて物を見ています。

こだわり屋なので、そういう性格的な所も影響していたのかなぁとか
自分なりに視界の調整をしていたのかなぁとか
見え方が面白かったのかなぁとか、
3歳を過ぎた今は思っています。

（２）治療をした目が小さくなっています。

治療をした目が小さくなっています。目は機能しなければ成長しないと聞いたことがあるのでこれから大きくなるにつれて差が出るのかなと不安になります。

息子のお話し

息子の主治医からも「目は機能しなければ成長をやめてしまう」というお話しは聞きました。どのくらい機能しなければそうなるのか、どのくらいの差が出るのかは分からないのですが。
温存治療でも、摘出の場合でも顔はどうしても一番見えるところではあるので、この成長による左右差がどこまで出るのかと問題は難しいところですね。

摘出の場合は義眼の大きさや義眼台で成長を補う形ですが、もしも補えなかった場合は「眼形成の手術（主に見栄えと整える手術）」という選択肢を提示されています。温存の場合はどうなるのかな？

目は機能的に複雑だし、摘出の場合は転移を防ぐ為、視神経を長く切ってしまっているので目を再生させ、かつ視力を取り戻すことは正直難しいかなとは思っています。（義眼技術と眼形成術の向上に期待ですね…）

再生術の進歩が目覚ましいので
眼球が残っていれば今は無理でも子供が大きくなるころには斜視、視力低下などの画期的な治療法の確立は期待できる気がします。

※聞いてみたいこと、悩んでいることがありましたら以下に送ってみてください。代わってこのブログに掲載します。
このブログに掲載することで、少しでも広く共有して解決の糸口が見つかればと思います。
marmom.hatenablog.com